En Beyond Suncare llevamos más de una década trabajando con y por las personas con albinismo en África, pero es cierto que el albinismo sigue siendo una condición genética muy desconocida. Por eso, hoy queremos contarte 10 cosas que quizás no sabías sobre el albinismo.
1. Es una condición genética
El albinismo es una condición genética que se caracteriza por la ausencia o disminución de melanina o pigmento en la piel, cabello y los ojos, produciendo alteraciones importantes en la visión. Dependiendo del tipo de albinismo, las personas que lo padecen tienen la piel, los ojos y el pelo muy claro.
2. Diferentes tipos albinismo
Hay muchos tipos de albinismo y no todas las personas que lo padecen manifiestan los mismos síntomas. Históricamente se han definido dos tipos principales de albinismo, denominados albinismo oculocutáneo (OCA) y albinismo ocular (OA), según que la disminución o ausencia de pigmento afecte a la piel, el pelo y a los ojos (OCA) o principalmente a los ojos (OA). A su vez, cada uno de estos dos tipos puede subdividirse en varios, según el gen que esté afectado.
3. Problemas de visión
Las personas con albinismo sufren graves alteraciones visuales sin embargo, el grado de afección puede variar. Algunas padecen la ausencia de la retina central del ojo por lo que la visión nocturna o en penumbra es reducida, fotofobia que es el rechazo o repulsión a la luz directa y una visión tridimensional reducida o inexistente. Su discapacidad visual es severa, ya que suelen tener una agudeza visual hasta inferior al 10%.
Fotografía © Ana Palacios
4. Movimiento involuntario de los ojos
El nistagmo suele ser un elemento importante en el diagnóstico. Se trata del movimiento involuntario de los ojos ya que su retina constantemente necesita fijar la atención, enfocar y centrarse en un objeto.
5. Más probabilidad en África
El albinismo forma parte y está englobada dentro de las denominadas enfermedades raras. En Europa y Norteamérica se considera que alrededor de 1 de cada 17.000 personas nace con alguno de los 20 tipos conocidos de albinismo. Sin embargo, en algunos países de África como Tanzania esta proporción puede multiplicarse por 10.
6. Importancia de cuidar la piel del daño solar
Las personas con albinismo debido a que tienen poca o ninguna pigmentación cutánea, que es lo que protege frente a la radiación, deben cuidar su piel ya que están más desprotegidas frente a las radiaciones solares.
En países africanos como Tanzania o Malawi la principal causa de su extrema vulnerabilidad es el sol: el cáncer de piel acaba con la vida de 9 de cada 10 personas con albinismo antes de cumplir los 30 años.
Fotografía © Ana Palacios
7. El albinismo no es una enfermedad
Como hemos comentado, el albinismo es una condición genética, por lo tanto las personas con albinismo aunque tienen una discapacidad visual pueden realizar una vida totalmente normal. Puedes leer las historias de nuestras embajadoras: Susana Rodriguez y Adi Iglesias, campeonas paralímpicas que hicieron historia en las pasadas Olimpiadas de Tokio.
8. En Malawi solo hay 2 dermatólogos ejerciendo en todo el país
En África subsahariana los diagnósticos y tratamientos deficientes, los servicios de salud inadecuados, la incapacidad para tratar adecuadamente las enfermedades de la piel y la falta de priorización de los sistemas nacionales de salud en el campo del albinismo y la dermatología, son algunos de los mayores desafíos.
Por ejemplo en Malawi solo hay dos dermatólogos y unos treinta técnicos en dermatología para una población de casi 20 millones de habitantes. Esto explica la alta incidencia del cáncer de piel entre las personas con albinismo. Según instituciones internacionales como la FAO, el 85% de la población de Malawi vive en zonas rurales y más del 90% de los servicios dermatológicos se encuentran en hospitales urbanos. Por estas razones, la formación de los trabajadores sanitarios en las zonas rurales es muy importante para prevenir el cáncer de piel. Es fundamental descentralizar los servicios y garantizar que se forme a los sanitarios de zonas rurales y semiurbanas cercanas a los lugares donde viven las personas con albinismo.
9. Discriminación
El albinismo es una condición desconocida en muchas comunidades de África subsahariana. Las personas con albinismo son discriminadas y tienen serios problemas para integrarse en la sociedad. Su situación de vulnerabilidad las condena a la extrema pobreza, forzándolas a ganarse la vida con trabajos al aire libre, expuestas durante largas horas al intenso sol tropical.
En muchos países del África subsahariana las personas con albinismo sufren discriminación y ostracismo y son vistas como una maldición. Algunas culturas creen que no mueren, sino que desaparecen, o que mantener relaciones sexuales con una persona con albinismo cura el SIDA.
10. Educación y sensibilización
La educación y la sensibilización son fundamentales para acabar con los mitos y creencias que rodean al albinismo, especialmente en África subsahariana. Es imprescindible que el personal sanitario conozca esta condición genética, pero también que lo hagan otros actores muy importantes como los educadores ya que muchos niños y niñas con albinismo abandonan a una edad temprana la escuela al carecer de herramientas para poder leer bien la pizarra o los libros.
