“Donde hay un deseo, hay un camino” es el lema que nos inspira para la ejecución del proyecto de prevención de cáncer de piel que trasforma vidas en Uganda desde el año 2022.
Las personas con albinismo de Uganda sin duda no tienen un camino fácil, al nacer con esta condición, y en un entorno carente de recursos, es como si su historia estuviese escrita en un guion del cual no se puede salir, creciendo con estigma social y donde el sol aparece en cada escena como un enemigo que los vuelve vulnerables a la muerte prematura por cáncer de piel.
En estos 10 años de lucha por trasformar esta realidad nos hemos dado cuenta de que son múltiples los obstáculos que se deben sortear para cambiar radicalmente su historia, pero se ha avanzado para que las personas con albinismo puedan proteger su piel, fortaleciendo su autocuidado y volviéndose cada día personas más empoderadas.
“DONDE HAY UN DESEO, HAY UN CAMINO”
En el año 2022, y gracias al apoyo de la Fundación Croda, unimos nuestro propósito con Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA) y Fundación Elgon para las Personas con Albinismo (EFPA), para llevar a cabo el proyecto Protección Solar para Personas con Albinismo en Uganda, programa que está reduciendo la incidencia de cáncer de piel en 400 personas con albinismo en nueve distritos del país, haciendo del sol un personaje más amable en su día a día.
Fundación Croda es una entidad que centra sus esfuerzos en mejorar de manera sostenible la calidad de vida de millones de personas en el mundo, quienes nos apoyan con recursos y estrategias para alcanzar el impacto deseado.
Para que la ejecución del programa sea sostenible en el tiempo, trabajamos y capacitamos a dos organizaciones locales en gestión sanitaria: SNUPA organización liderada por Peter Ogik, persona con albinismo de gran carisma y liderazgo quien, sin duda, conoce las necesidades particulares de las personas con su condición y está decidido a transformar sus vidas; y EFPA quienes promueven la inclusión de las personas con albinismo en los distritos de Kapchwora, Sironko, Manafwa y Bududa en Uganda, conociendo muy bien el entorno donde se llevan a cabo las clínicas de protección solar.
En marzo de este año, comenzamos la tercera fase de un proyecto que implementamos en red y que nos lleva al convencimiento de que poco a poco, las personas con albinismo de Uganda puedan percibir al Sol como un elemento necesario para la vida y no como un elemento que los aparte de ella.
¿CÓMO LO ESTAMOS LOGRANDO?
- Distribución de protector solar: Han aterrizado en Uganda más de 2.500 botes de fotoprotector Umozi Max SPF 50+, de los cuales dos son entregados a cada paciente para cubrir su cuidado por 4 meses hasta que tengan la siguiente cita con el personal sanitario en las clínicas. Con esto nos aseguramos de que adquieran un elemento poderoso que los hace menos vulnerable a los rayos del sol.
- Educación a personas con albinismo y sus familias: Realizamos clínicas educativas donde les enseñamos a las personas con albinismo sobre su condición, abordando temas como: el impacto que tiene el Sol sobre su piel, la forma en que deben utilizar el fotoprotector y otros elementos de protección como gafas y gorros para evitar la exposición directa a la radiación solar; la prevención del cáncer de piel, entre otros tópicos. Además, hablamos de tratamientos quirúrgicos y paliativos para las personas con cáncer avanzado.
- Capacitación del personal sanitario: A la fecha hemos capacitado a 90 trabajadores sanitarios sobre albinismo y prevención del cáncer de piel, utilizando un enfoque más humanitario que les permita comprender y empatizar con la situación actual de sus pacientes, siendo capaces de apoyarlos en este camino del autocuidado.
- Formación a organizaciones de la sociedad civil: Realizamos capacitaciones en gestión sanitaria a organizaciones locales (SNUPA y EFPA) con el fin de fortalecer sus habilidades de administración y liderazgo, permitiéndoles, de esta manera, continuar con el programa de forma autónoma en el futuro.
SALVANDO VIDAS
El principal foco del proyecto es la prevención del cáncer de piel, sin embargo, en muchos casos este cáncer ya está presente, avanzando sin detenerse, por lo que la lucha contra él representa un objetivo importante para nosotros y nuestros pacientes; objetivo que se enmarca en una cuenta regresiva que, lamentablemente, no siempre logramos vencer.
Felizmente y gracias a Fundación Croda en el año 2023 fueron operadas con éxito 2 personas con albinismo: Nawire Milly, madre de 30 años que desarrolló múltiples lesiones en su pecho, detrás de sus orejas y en sus piernas; y Mujasi Issa, hombre de 52 años a quien se le diagnosticaron 8 lesiones cancerosas. Hoy ambos están en proceso de recuperación y tanto ellos como sus hijos tienen la oportunidad de escribir una nueva historia.
IMPACTO ALCANZADO
Lanzamos el proyecto en julio de 2022 con 257 beneficiarios y en esta etapa segunda hemos atendido 88 personas más, trasformando un total de 345 vidas. Esto demuestra que los objetivos se están alcanzando y que el conocimiento del programa se está expandiendo en los nueve distritos intervenidos, mejorando la calidad de vida de las personas con albinismo en Uganda.
“La salud de la piel tiene un impacto directo en la salud mental. Es decir, cuando esta se encuentra sana puede mejorar nuestro autoconfianza y autoestima, pero cuando está dañada, nos puede hacer sentir disminuidos, afectando nuestra confianza al momento de enfrentarnos a la vida”
Afortunadamente, con este proyecto lograremos que las personas con albinismo adquieran hábitos en el cuidado de su piel, los cuales corresponden a rutinas de fotoprotección que en la mayoría de los casos no sabían que existían. De esta manera, dichas prácticas se han podido ir incorporando en su día a día, permitiéndoles mejorar su vida mientras aprenden a ser ellos mismos responsables de su cuidado dermatológico.
Por todo lo expuesto anteriormente y por el gran impacto alcanzado hasta el momento, es que seguiremos trabajando por avanzar en esta iniciativa, porque “donde hay un deseo, hay un camino”.
