Hablamos con nuestro compañero Eddingtone Chisui, que trabaja desde hace cuatro años en Beyond Suncare como Responsable de Monitoreo y Evaluación en Malawi. Es licenciado en Gestión Medioambiental y está cursando un Máster en Gestión de Proyectos.“Eddie” ha acompañado nuestro trabajo en Malawi incluso antes de existir como ONGD.
- ¿Por qué decidiste trabajar en una ONG?
Me gusta ayudar con mi trabajo a las personas que lo necesitan. Este mundo necesita gente que desee el bien para los demás, la humanidad no puede existir si no hay amor de los unos por los otros. Lo que más me gusta de trabajar en Beyond Suncare es que el proyecto me permite interactuar directamente con las personas con albinismo y ver el gran impacto positivo que tiene el proyecto en sus vidas. Además, la parte educativa es la más emocionante.
- ¿Qué significa para ti trabajar en una ONG como Beyond Suncare?
Trabajar en una ONG como Beyond Suncare significa mucho para mí. Crecí en una familia en la que para mis padres era muy importante ayudar a las personas que lo necesitaban y eso es lo que sembraron en mí. En Malawi, la mayoría de las personas con albinismo son marginadas, discriminadas, no participan en la sociedad y no son vistas como personas que pueden tener un gran impacto en muchos ámbitos de la vida.
La naturaleza de mi trabajo implica interactuar directamente con los beneficiarios, darles esperanzas de que pueden ser y hacer lo que se propongan, y ver cómo tanto ellos como sus personas cercanas, cambian de mentalidad. Esto es lo que hace que mi trabajo sea emocionante.
- Antes de trabajar en Beyond Suncare, ¿qué sabías sobre las personas con albinismo?
Debo admitir que trabajar en Beyond Suncare me ha ayudado mucho a conocer el albinismo. Había una cosa que solíamos decir sobre ellos cuando éramos niños: «las personas con albinismo no mueren, sólo desaparecen y no hay tumbas para ellos». Ahora nos damos cuenta de que muchos de ellos son asesinados con la creencia de que las partes de sus cuerpos pueden utilizarse para rituales. Unirme al equipo de esta ONG me ha enseñado a desmontar todos los prejuicios que solía tener acerca de las personas con albinismo. Por eso he querido participar en la lucha por sus derechos y darles esperanza.
- ¿Qué conocimientos tiene la gente sobre las personas con albinismo en Malawi?
En general, en Malawi la gente todavía tiene muchas falsas creencias sobre el albinismo. Hace poco cuando fuimos a hacer un control de calidad a uno de los centros, una madre de un menor afirmó que había dado a luz a su bebé con albinismo porque se estaba burlando de otros padres que habían tenido un niño con albinismo. Algunos siguen pensando que el albinismo es contagioso. Sin embargo, poco a poco con tantos esfuerzos que Beyond Suncare y otros socios están poniendo, podemos ver el cambio en otras áreas. Sin embargo, todavía queda mucho trabajo por hacer.
- ¿Crees que el conocimiento y la atención a las personas con albinismo han mejorado en los últimos años?
A diario somos testigos de un tremendo cambio en la situación de las personas con albinismo en Malawi. La inclusión y el empoderamiento son cada día más importantes. Muchos de ellos están matriculados en escuelas y universidades. No sólo en el aspecto social, sino que muchas de ellas están poniendo en práctica medidas de protección solar para evitar el cáncer de piel.
En 2020 pusimos en marcha el Programa de Prevención del Cáncer de Piel en 6 distritos de Malawi. Desde entonces, nuestro trabajo se ha ido expandiendo y, con nuestros socios, actualmente trabajamos en 23 de los 28 distritos de Malawi.
- ¿Cómo es el trabajo de Beyond Suncare en Malawi?
Como organización que lucha por los derechos de las personas con albinismo en Malawi, nuestro principal objetivo ha sido capacitar al personal sanitario de todos los lugares donde se aplica el programa. Nuestro trabajo consiste en formar a los trabajadores sanitarios sobre el albinismo y sobre cómo identificar las lesiones precancerosas de la piel y cómo tratarlas. Después de la formación, se les deja dirigir las clínicas por sí mismos, donde, entre otras cosas, se distribuyen fotoprotectores solares y se ofrece educación sobre qué es el albinismo y cómo prevenir el cáncer de piel. Ahora muchas más personas con albinismo practican el autocuidado y saben cómo protegerse del sol.
- ¿Cuál es la situación específica de las mujeres con albinismo?
En Malawi existe la creencia de que cuando eres seropositivo y mantienes relaciones sexuales con una mujer con albinismo, el virus muere. En algunas comunidades, las mujeres con albinismo se ven obligadas a mantener relaciones sexuales con desconocidos creyendo que así serán seronegativas. Esto ha hecho que muchas mujeres con albinismo vivan con miedo. Otro reto al que se enfrentan muchas de ellas es que algunos hombres se niegan a salir con mujeres con albinismo por miedo a que, si pasa algo, tengan que responder. Además, hablando de discriminación en general, las mujeres con albinismo también se ven afectadas.
- ¿Hay algún caso que recuerdes especialmente?
Hay un joven con albinismo que ahora tiene 12 años. En 2021 se le diagnosticó una lesión precancerosa en uno de los centros. Aquella vez la lesión era muy pequeña y fácil de operar y manejar. Cuando fueron a operarlo a uno de los hospitales de referencia, los padres se opusieron a la operación debido a sus creencias. Tras ser enviados cuatro veces al mismo hospital, siguieron negándose a que fuera operado. A día de hoy, la lesión es grande y el niño tiene mucho dolor. Ahora están dispuestos a operarlo e intentaremos por todos los medios no perderlo.
Otro caso es el de una joven de 16 años que recientemente murió por el cáncer de piel que padecía, después de estar enferma durante un año. Lo que más me duele es que siempre quiso curarse para poder volver a estudiar, y no lo pudo lograr.
- ¿Qué significa para ti ayudar a las personas con albinismo con tu trabajo diario?
Ayudarles es gratificante. El programa que Beyond Suncare está implementando tiene un impacto directo en los beneficiarios y hemos sido testigos del cambio que hay en las comunidades sobre la comprensión del albinismo y el autocuidado para prevenir el cáncer de piel. En nuestro reciente viaje a Mchinji este año, una niña de 4 años con albinismo fue capaz de decir lo que es el albinismo y mencionó las prácticas de protección solar. Esto es parte del gran impacto que ha tenido el programa en la comunidad.
Mi deseo para las personas con albinismo en Malawi es que vivan una vida sin miedo, llena de energía, alegría, que participen en todos los aspectos de la vida, que se quieran a sí mismas y que no haya más discriminación. Y por supuesto, que ninguna de ellas muera por el cáncer de piel.
