«Necesitamos saber más sobre las personas con albinismo que acuden a nuestros centros de salud todos los días. Después de esta formación puedo comprenderles y entender lo que significa esta condición genética. Con esta información podemos ayudarles mejor con sus problemas de salud ya que nuestro papel en la prevención del cáncer de piel es muy importante«, estas fueron las contudentes palabras de Yamikani Chinyanga cuando terminó la formación a sanitarios que realizamos en el distrito de Dowa, a unos 60 km de Lilongwe, la capital de Malawi.
Yamikani es asistente médico desde hace 15 años en el pequeño Hospital Rural de Mponela y como para la mayoría de profesionales de la salud en Malawi, el albinismo no está incluido en los programas de formación que reciben y eso deriva en el desconocimiento total de esta condición genética. Aunque a diario reciben en sus consultas a personas con albinismo desconocen cómo tratarlas, cómo detectar lesiones cancerígenas o precancerígenas e incluso el porqué de su condición genética.
Yamikani Chinyanga, junto a otro profesional sanitario y Mafalda Soto, atienden a Wilson Lemson, de 17 años.
En Beyond Suncare, desde que iniciamos este camino de apoyo a las personas con albinismo en África, sabíamos que uno de los puntos donde teníamos que poner el foco era en los profesionales de la salud locales. Los diagnósticos y tratamientos deficientes, los servicios de salud inadecuados, la incapacidad para tratar adecuadamente las enfermedades de la piel y la falta de priorización de los sistemas nacionales de salud en el campo del albinismo y la dermatología son algunos de los mayores desafíos en países como Malawi.
En el país, solo hay dos dermatólogos y unos treinta técnicos en dermatología. Esto explica la alta incidencia del cáncer de piel entre las personas con albinismo.
Por eso, junto con el Ministerio de Salud de Malawi, el Departamento de Dermatología del Hospital Kamuzu Central en Lilongwe y la Asociación de Personas con Albinismo de Malawi (APAM) ya hemos formado a más de 100 profesionales de la salud en 9 distritos del país. Realizamos formaciones con clases teóricas y sesiones prácticas a técnicos de atención hospitalaria, enfermeras, auxiliares de salud, trabajadores de salud pública y farmacéuticos para brindarles apoyo y herramientas que los empoderen con el objetivo de mejorar la salud de las personas con albinismo.
Según instituciones internacionales como la FAO, el 85% de la población de Malawi vive en zonas rurales y más del 90% de los servicios dermatológicos se encuentran en hospitales urbanos. Por estas razones, la formación de los trabajadores sanitarios en las zonas rurales es muy importante para prevenir el cáncer de piel. Con solo dos dermatólogos, para una población de casi 20 millones de habitantes, trabajando en hospitales urbanos, es fundamental descentralizar los servicios y garantizar que se forme a los sanitarios de zonas rurales y semiurbanas cercanas a los lugares donde viven las personas con albinismo.
“Estas formaciones también nos ayudan a ser una herramienta para cambiar y eliminar los mitos y supersticiones que aún existen en torno al albinismo en los centros de salud pero también fuera de ellos»
«Podemos decir que el albinismo es una condición genética y que estas personas simplemente carecen de melanina en la piel, de ahí su color de su piel blanco, nada más. Y podemos difundir este mensaje a la comunidad”. Wetson Kawelama es asistente médico en el centro rural de Chulu en el distrito de Kasungu y también participó en nuestras formaciones. Como él comenta, los trabajadores de la salud son fundamentales para normalizar la condición del albinismo y sensibilizar a la sociedad.
Wetson Kawelama es asistente médico en el centro rural de Chulu en el distrito de Kasungu.
Las personas con albinismo, especialmente en las zonas rurales, carecen de información sobre su condición genética. Por eso, durante las clínicas, los trabajadores de la salud como Jimmy Mkwapatira, técnico de salud en el Centro de Salud de Kayembe en el distrito de Dowa, organizan una primera reunión para explicar qué es el albinismo, aclarando conceptos sobre esta condición genética, promoviendo medidas de autocuidado, enseñando cómo aplicarse el protector solar para prevenir el cáncer de piel y señalando la importancia de acudir a las clínicas cada cuatro meses para el seguimiento dermatológico.
Es muy importante que las personas con albinismo sientan que en los centros de salud pueden encontrar un lugar seguro para ser escuchados y profesionales que conozcan esta condición genética y sus patologías más importantes.
«Siento que he entendido mejor cómo se desarrolla el cáncer de piel y cómo puedo prevenir la aparición de lesiones en mi piel que al final derivan en cáncer de piel. Es muy importante formar a los trabajadores de la salud porque de ahora en adelante podrán evaluarnos y si tenemos lesiones que pueden resultar malignas, ellos sabrán cómo ayudarnos mejor. Esto no era así antes”, decía esperanzado Wilson Lemson, un joven con albinismo de 17 años, de la aldea de Kachingwe, que asistió a la clínica organizada en el Centro de Salud de Kayembe en el distrito de Dowa.
Jimmy Mkwapatira, técnico de salud en el Centro de Salud de Kayembe en el distrito de Dowa está tratando a una paciente con albinismo.
- Vídeo testimonio de Elias Jambo, técnico en farmacia en el Hospital de Kasungu.
