NUESTRA VISIÓN

Luchamos por un mundo en que se respeten los derechos humanos de todas las personas con albinismo, donde gocen de las mismas oportunidades y vivan sin miedo una vida libre, valiéndose por sí mismas y siendo quien realmente son.

… y creemos firmemente que juntos podemos hacerlo posible

NUESTRA MISIÓN

Vamos más allá de la protección solar para asegurar que ninguna persona con albinismo muera innecesariamente de cáncer de piel.

Promovemos su inserción en la sociedad a través del fomento de sociedades más tolerantes y de una atención digna que les ayude a elevar su autoestima y autoconfianza.

NUESTROS VALORES:
INNOVACIÓNAUTENTICIDADFIABILIDADCOMPROMISOUNIDAD

NUESTRA HISTORIA

Nuestra historia es una historia de inconformismo, trabajo y tesón. Es la historia de las miles de personas a las que hemos ayudado a salvar la vida, y la de las miles de vidas que tratamos de mejorar. Nuestro camino se ha recorrido a partir de los pasos de miles personas con albinismo en África y de los de todos los que se han sumado y se siguen sumando a nuestra causa. Juntos, hemos logrado que nuestro sueño adquiera una nueva realidad cada día.

Primer contacto con el albinismo

Las cofundadoras de Beyond Suncare, Lorea Bagazgoitia y Mafalda Soto, comienzan a trabajar con personas con albinismo en Tanzania y Malaui respectivamente.

Lorea, dermatóloga, como parte clave del equipo del Hospital Ramón y Cajal que anualmente visitan el Regional Dermatology Training Centre de Moshi (Tanzania) para formar a especialistas africanos en cómo tratar y operar el cáncer de piel en personas con albinismo.

Mafalda, farmacéutica especialista en Medicina Tropical, empieza una andadura de nueve años en África de la mano de la ONG África Directo, coordinando proyectos sociosanitarios de apoyo a colectivos vulnerables y en riesgo de exclusión.

Sus caminos se cruzan en Malaui a finales de 2009

La semilla de Beyond Suncare

Mafalda se muda a Moshi (Tanzania) a coordinar un proyecto de apoyo integral a Personas con Albinismo en el Regional Dermatology Training Centre, centro de referencia en enfermedades dermatológicas de África Subsahariana. Allí observa cómo decenas de personas con albinismo llegan diariamente al hospital con cánceres muy avanzados, desesperanzadores, en los que no hay “nada qué hacer”. Una reacción de inconformismo, combinada con una dirección del hospital implicada y el apoyo de distintas organizaciones, pone en marcha un programa de prevención de cáncer de piel; es la primera semilla de Beyond Suncare.

Desarrollo de la primera crema solar especialmente diseñada para la protección de las personas con albinismo en África

En diciembre de 2012, tras más de un año de I+D y diversos estudios en el terreno, 25 niños con albinismo de un colegio del Kilimanjaro reciben Kilisun por primera vez.  Kilisun, primer fotoprotector diseñado para la prevención del cáncer de piel de las personas con albinismo en África, ve la luz gracias al apoyo del laboratorio dermocosmético Fridda Dorsch, la Comunidad de Madrid y la ONG África Directo. Tres años más tarde, el número de beneficiarios que reciben el fotoprotector en Tanzania, acompañado de educación y consultas dermatológicas, asciende a 3000.

Inauguración de la primera unidad de fabricación local de fotoprotectores para personas con albinismo en África

En julio de 2013 y gracias al apoyo de Under the Same Sun, la International Foundation for Dermatology y el Colegio de Farmacéuticos de la Coruña, se inaugura en el RDTC/KCMC (Moshi,Tanzania) la Kilimanjaro Suncreen Production Unit, primer laboratorio de producción local de cremas solares para personas con albinismo en África. La unidad, que emplea a trabajadores con albinismo, no solamente se dedica a la fabricación de cremas, sino que gestiona las distribuciones y sesiones de educación a través de una red de colaboradores en los lugares más remotos del país.

Divulgación y expansión

En 2015 Mafalda es elegida UN champion en Albinismo por Naciones Unidas y a lo largo de 2015 y 2016 participa en distintos foros y conferencias sobre albinismo en África. Se evidencia la necesidad de replicar el modelo de tanzano en otros países de África subsahariana donde los líderes de las asociaciones locales lo reclaman debido a la limitación y precariedad de los servicios dermatológicos y preventivos. Es necesario crear una entidad que permita cruzar fronteras y garantizar el derecho a la salud y a una vida digna entre las personas con albinismo en África. Rocío Díaz-Agero, tercera co-fundadora de Beyond, juega un papel clave en esta fase.

Nace Beyond Suncare

Tras casi 10 años de trabajo y experiencia en África en la protección de las personas con albinismo por parte de sus fundadoras, se registra en España Beyond Suncare, ONG que lucha por garantizar el derecho a la salud y a una vida digna entre para las personas con albinismo en África.

Beyond cuenta como asesores y colaboradores a figuras y organizaciones de primera línea internacional en el mundo de la dermatología, la fotoprotección y los derechos humanos.

Cruzamos fronteras

En 2018 y 2019 Beyond Suncare inicia un proceso de expansión abriendo proyectos en Malaui, República Democrática del Congo y Ruanda. En Malaui desarrolla un estudio de investigación en alianza con la Asociación de Albinismo y el Ministerio de Salud con el objetivo de demostrar y divulgar el impacto y coste-eficacia del paquete de los servicios preventivos de Beyond entre actores locales e internacionales. La siguiente fase: establecer una unidad de producción local de fotoprotectores que cubran las necesidades de todas las personas con albinismo en el país.

NUESTRO EQUIPO

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MAFALDA SOTO

Directora
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LOREA BAGAZGOITIA

Directora médica
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ROCÍO DÍAZ-AGERO

Responsable de Proyectos
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MONTSE SELLARÈS

Responsable de comunicación
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DEVLINE MSOWOYA

Coordinador Regional para África Meridional y Oriental