NOTRE VISION

Nous luttons pour un monde dans lequel les droits de l’homme de toutes les personnes atteintes d’albinisme soient respectés, où ils puissent avoir les mêmes opportunités et où ils puissent vivre sans crainte une vie libre, en étant indépendants et en pouvant être tels qu’ils sont.

… et nous croyons fermement qu’ensemble, nous pouvons faire que ce soit possible

NOTRE MISSION

Nous allons au-delà de la protection solaire pour nous assurer qu’aucune personne atteinte d’albinisme ne meurt inutilement d’un cancer de la peau.

Nous favorisons leur insertion dans la société en promouvant des sociétés plus tolérantes et une attention digne qui les aide à augmenter leur estime de soi et leur confiance en soi.

NOS VALEURS:INNOVATIONAUTHENTICITÉFIABILITÉENGAGEMENTUNITÉ

NOTRE HISTOIRE

Notre histoire est une histoire de non-conformisme, de travail et de ténacité. C’est l’histoire des milliers de personnes que nous avons aidés à survivre, et des milliers de vies que nous essayons d’améliorer. Notre chemin a suivi les traces de milliers de personnes atteintes d’albinisme en Afrique et de de tous ceux qui ont rejoint et continuent de se joindre à notre cause. Ensemble, nous avons réussi à ce que notre rêve devienne réalité chaque jour.

Premier contact avec l’albinisme

Les co-fondatrices de Beyond Suncare, Lorea Bagazgoitia et Mafalda Soto, commencent à travailler avec des personnes atteintes d’albinisme en Tanzanie et au Malawi respectivement.

Lorea, dermatologue, en tant que membre clé de l’équipe de l’hôpital Ramon y Cajal qui visite chaque année le Centre régional de formation en dermatologie de Moshi (Tanzanie) pour former des spécialistes africains sur la façon de traiter et d’opérer le cancer de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme.

Mafalda, pharmacienne spécialisée en médecine tropicale, entame un séjour de neuf ans en Afrique avec l’ONG Africa Directo, en coordonnant des projets socio-sanitaires de soutien à des groupes vulnérables et en risque d’exclusion.

Leurs chemins se croisent au Malawi fin 2009

Les premiers pas de Beyond Suncare

Mafalda déménage à Moshi, en Tanzanie, pour coordonner un projet de soutien complet pour les personnes atteintes d’albinisme au Centre régional de formation en dermatologie, un centre de référence pour les maladies dermatologiques en Afrique subsaharienne. Là-bas, elle voit arriver tous les jours à l’hôpital des dizaines de personnes atteintes d’albinisme avec des cancers très avancés et désespérées, et pour lesquelles il n’y a plus rien à faire. Grâce à une réaction de non-conformisme, ajoutée à une implication de la direction de l’hôpital et le soutien de différentes organisations, elle lance un programme de prévention du cancer de la peau ; ce sont les premiers pas de Beyond Suncare.

Développement de la première crème solaire spécialement conçue pour la protection des personnes atteintes d’albinisme en Afrique

En décembre 2012, après plus d’un an de recherche et développement et diverses études sur le terrain, 25 enfants atteints d’albinisme d’une école du Kilimandjaro reçoivent Kilisun pour la première fois. Kilisun, le premier photoprotecteur conçu pour la prévention du cancer de la peau pour les personnes atteintes d’albinisme en Afrique, voit le jour grâce au soutien du laboratoire dermocosmétique Fridda Dorsch, de la Communauté de Madrid et de l’ONG Africa Directo. Trois ans plus tard, le nombre de bénéficiaires recevant le photoprotecteur en Tanzanie, accompagné de consultations éducatives et dermatologiques, s’élève à 3000.

Inauguration de la première unité locale de fabrication de photoprotecteurs pour les personnes atteintes d’albinisme en Afrique

En juillet 2013, grâce au soutien d’Under the Same Sun, de la Fondation internationale de dermatologie et de l’Ordre des pharmaciens de Corogne, est inauguré au RDTC/KCMC (Moshi,Tanzanie) le Kilimandjaro Sunscreen Production Unit, le premier laboratoire de production locale crèmes solaires pour les personnes atteintes d’albinisme en Afrique. L’unité, qui emploie des travailleurs atteints d’albinisme, n’est pas seulement dédiée à la fabrication de crèmes, mais gère aussi leur distribution et offre des sessions d’éducation à travers un réseau de collaborateurs dans les endroits les plus reculés du pays.

Divulgation et expansion

En 2015, Mafalda a été choisi UN champion en albinisme par les Nations Unies et, tout au long de 2015 et 2016, elle participe à divers forums et conférences sur l’albinisme en Afrique. La nécessité de reproduire le modèle tanzanien dans d’autres pays d’Afrique subsaharienne devient évidente, des dirigeants d’associations locales le réclament à cause de la limitation et de la précarité des services dermatologiques et préventifs. Il est désormais nécessaire de créer une entité qui permette de passer les frontières et de garantir le droit à la santé et à une vie digne aux personnes atteintes d’albinisme en Afrique. La troisième cofondatrice de Beyond, Rocío Díaz-Agero, joue un rôle clé dans cette phase.

La naissance de Beyond Suncare

Après presque de 10 ans de travail et d’expérience en Afrique dans la protection des personnes atteintes d’albinisme par ses fondatrices, Beyond Suncare est créee en Espagne, une ONG qui lutte pour garantir le droit à la santé et à une vie digne pour les personnes atteintes d’albinisme en Afrique.

Beyond a comme conseillers et collaborateurs des personnalités internationales et des organisations de grande renommée dans le monde de la dermatologie, de la photoprotection et des droits de l’homme.

Nous traversons les frontières

En 2018 et 2019, Beyond Suncare commence un processus d’expansion en ouvrant des projets au Malawi, en RDC et au Rwanda. Au Malawi, Beyond mène une étude de recherche en partenariat avec l’Association de l’albinisme et le Ministère de la Santé dans le but de démontrer et de diffuser l’impact et la rentabilité de l’ensemble des services de prévention de Beyond parmi les différents acteurs locaux et internationaux. La phase suivante : mettre en place une unité de production photoprotectrice locale qui réponde aux besoins de toutes les personnes atteintes d’albinisme dans le pays.

NOTRE ÉQUIPE

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MAFALDA SOTO

Directrice
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LOREA BAGAZGOITIA

Directrice médicale
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ROCÍO DÍAZ-AGERO

Directrice de Projets
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MONTSE SELLARÈS

Responsable de communication
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DEVLINE MSOWOYA

Coordinateur Régional pour l'Afrique australe et oriental