En Afrique subsaharienne, 200 000 personnes atteints d’albinisme vivent sans éducation ni accès à la protection solaire dont elles ont besoin. En plus d’être discriminées pour leur apparence et persécutées par l’influence de superstitions violentes, la principale cause de leur vulnérabilité extrême est le soleil : le cancer de la peau tue 9 personnes sur 10 atteintes d’albinisme avant leur 30e anniversaire.

  • 250 meurtres dans 29 pays
  • Lésions précancéreuses présentes chez 100% des moins de 25 ans
  • Espérance de vie inférieure à 30 ans
  • 85% de la population vit en zone rurale
  • 90% des services dermatologiques sont offerts dans les hôpitaux urbains
  • 80% appliquent la crème sous les vêtements et / ou avant de dormir
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UNE VIE EXPOSÉE AU SOLEIL

L’albinisme est une maladie inconnue dans de nombreuses communautés d’Afrique subsaharienne. Les personnes atteintes d’albinisme sont victimes de discrimination et ont de graves problèmes d’intégration dans la société.

Leur situation de vulnérabilité les condamne à l’extrême pauvreté, les obligeant à gagner leur vie en travaillant à l’extérieur, exposées pendant de longues heures au soleil tropical intense.

SANS ÉDUCATION NI SENSIBILISATION

La plupart des enfants ont des lésions précancéreuses. Certaines études confirment que seul un sur dix dépasse 30 ans, principalement en raison du cancer de la peau. Certaines attitudes discriminatoires de la part du personnel de santé contribuent à ce taux élevé de cancer de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme.

La plupart des établissements de santé n’enseignent pas comment prendre soin de la peau contre le soleil, ni ne conseillent les familles qui ont donné naissance à un enfant atteint d’albinisme. L’albinisme n’est pas inclus dans les programmes d’éducation sanitaire, ce qui entraîne une absence totale d’information sur la maladie parmi la population.

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SANS ÉDUCATION NI SENSIBILISATION

La plupart des enfants ont des lésions précancéreuses. Certaines études confirment que seul un sur dix dépasse 30 ans, principalement en raison du cancer de la peau. Certaines attitudes discriminatoires de la part du personnel de santé contribuent à ce taux élevé de cancer de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme.

La plupart des établissements de santé n’enseignent pas comment prendre soin de la peau contre le soleil, ni ne conseillent les familles qui ont donné naissance à un enfant atteint d’albinisme. L’albinisme n’est pas inclus dans les programmes d’éducation sanitaire, ce qui entraîne une absence totale d’information sur la maladie parmi la population.

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PAS D’ACCES AUX CREMES SOLAIRES OU AUX SOINS DE BASE

Les crèmes solaires sont difficilement accessibles et quand elles sont disponibles, les canaux de distribution sont inefficaces et centralisés dans des hôpitaux de référence auxquels seuls les privilégiés ont accès.

Les crèmes sont souvent de mauvaise qualité et leur distribution n’est pas accompagnée d’éducation. Les voyages pour venir chercher les photoprotecteurs sont coûteux, dangereux, longs et souvent inefficaces car après une fois arrivés, on découvre parfois qu’il n’y a plus de stock.

Cette crise est tout à fait évitable. Avec la sensibilisation et l’éducation pour la création de sociétés plus inclusives et les mesures de base de la protection solaire, aucune personne atteinte d’albinisme ne devrait décéder des suites de sa condition génétique.