En África subsahariana viven 200.000 personas con albinismo sin educación ni acceso a la protección solar que necesitan. Además de ser discriminadas por su aspecto y perseguidas por la influencia de supersticiones violentas, la principal causa de su extrema vulnerabilidad es el sol: el cáncer de piel acaba con la vida de 9 de cada 10 personas con albinismo antes de cumplir los 30 años.

  • 250 asesinatos en 29 países
  • Lesiones precancerosas presentes en el 100% de los menores de 25 años
  • Esperanza de vida inferior a 30 años
  • 85% de la población vive en medio rural
  • 90% de servicios dermatológicos se ofertan en hospitales urbanos
  • 80% se pone la crema bajo la ropa y/o antes de acostarse
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UNA VIDA EXPUESTA AL SOL

El albinismo es una condición desconocida en muchas comunidades de África subsahariana. Las personas con albinismo son discriminadas y tienen serios problemas para integrarse en la sociedad.

Su situación de vulnerabilidad las condena a la extrema pobreza, forzándolas a ganarse la vida con trabajos al aire libre, expuestas durante largas horas al intenso sol tropical.

SIN EDUCACIÓN NI SENSIBILIZACIÓN

La mayoría de los menores presentan lesiones precancerosas. Existen estudios que confirman que sólo uno de cada diez supera los 30 años de vida, principalmente debido al cáncer de piel. Determinadas actitudes discriminatorias por parte de algunos trabajadores de la salud contribuyen a esta elevada incidencia de cáncer de piel entre las personas con albinismo.

La mayoría de las instituciones sanitarias no educan sobre cómo cuidar la piel frente al sol, ni ofrecen asesoramiento a las familias que han dado a luz a un niño con albinismo. El albinismo no se incluye en los programas de educación sanitaria, lo que provoca una ausencia total de información sobre la enfermedad entre la población.

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SIN EDUCACIÓN NI SENSIBILIZACIÓN

La mayoría de los menores presentan lesiones precancerosas. Existen estudios que confirman que sólo uno de cada diez supera los 30 años de vida, principalmente debido al cáncer de piel. Determinadas actitudes discriminatorias por parte de algunos trabajadores de la salud contribuyen a esta elevada incidencia de cáncer de piel entre las personas con albinismo.

La mayoría de las instituciones sanitarias no educan sobre cómo cuidar la piel frente al sol, ni ofrecen asesoramiento a las familias que han dado a luz a un niño con albinismo. El albinismo no se incluye en los programas de educación sanitaria, lo que provoca una ausencia total de información sobre la enfermedad entre la población.

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SIN ACCESO A CREMAS SOLARES NI CUIDADOS BÁSICOS

Apenas existe acceso a cremas solares y cuando las hay, los canales de distribución son ineficientes y se centralizan en hospitales de referencia a los que solo unos privilegiados tienen acceso.

Las cremas son a menudo de poca calidad y su entrega no va acompañada de educación. Los viajes para recoger los fotoprotectores son costosos, peligrosos y largos, y, a menudo, ineficaces porque tras el viaje se descubre que no quedan existencias.

Esta crisis es completamente prevenible. Con sensibilización y educación para la creación de sociedades más inclusivas y medidas básicas de protección solar, ninguna persona con albinismo debe morir como consecuencia de su condición.