El año 2022 fue muy especial para Beyond Suncare, ya que en junio se cumplieron cinco años del inicio de nuestra andadura como ONGD. Años que han estado repletos de retos, aprendizajes y alegrías y que nos alientan, más si cabe, a seguir trabajando por y para las personas con albinismo en África subsahariana.
En los cuatro países en los que se centra nuestro trabajo – Malawi, Uganda, Ruanda y la República Democrática del Congo (RDC)- hemos atendido a 3.653 personas con albinismo que presentan una mejor salud dermatológica con una disminución de lesiones precancerosas y una mejora en su autoconfianza. También hemos seguido trabajando con el personal sanitario local porque su formación y empoderamiento supone una mejora sustancial para las vidas de las personas con albinismo.
Hemos llegado, de la mano de asociaciones médicas y organizaciones locales de la sociedad civil a comunidades muy olvidadas en países en los que no teníamos presencia, como Uganda y la República Democrática del Congo. Sigue leyendo y te contamos todo lo que hicimos en 2022.
Nuestro trabajo en Malawi
Este 2022 conseguimos nuestras primeras financiaciones públicas en España y en Malawi, donde está nuestra oficina local. En consorcio con otras ONGs y con el apoyo de la delegación de la Unión Europea en el país, hemos arrancado un proyecto que al margen del apoyo dermatológico aborda la salud mental de las personas con albinismo con las que trabajamos. Incorpora apoyo psico-social especializado poniendo un especial foco en aquellas personas que han sido víctimas de torturas, secuestros y violaciones graves de sus derechos.
Según instituciones internacionales como la FAO, el 85% de la población de Malawi vive en zonas rurales y más del 90% de los servicios dermatológicos se encuentran en hospitales urbanos. Por estas razones, la formación de los profesionales sanitarios en las zonas rurales es muy importante.
En 2022 se consolidó nuestro trabajo en los 9 distritos en los que estábamos y se amplió a dos nuevos: Balaka y Mchinji. Junto con el Ministerio de Salud de Malawi, el Departamento de Dermatología del Hospital Kamuzu Central en Lilongwe y la Asociación de Personas con Albinismo de Malawi, formamos a 144 profesionales sanitarios.
Identificamos lesiones pre-cancerígenas o cancerígenas en 50 pacientes y tuvieron que ser referidos a hospitales centrales. Uno de nuestros objetivos para 2023 ha sido reforzar el sistema de derivación y la gestión del cáncer de piel a nivel regional y local.
También hemos reforzado las acciones de sensibilización y concienciación comunitaria, comenzando a trabajar con grupos de teatro comunitario, creando una obra para la comprensión del albinismo. Alrededor de 3.500 personas asistieron a las representaciones en 6 distritos del país.
En cifras:
- Atendimos a 2.314 personas con albinismo que reciben soporte dermatológico regular.
- Beyond Suncare distribuyó la crema fotoprotectora UMOZI MAX en 22 de los 29 distritos del país.
- Se llevaron a cabo 209 clínicas en zonas rurales y semiurbanas.
- Más del 50% de las personas con albinismo atendidas son mujeres y el 58% de personas con albinismo son menores.
- 144 profesionales sanitarios fueron formados y empoderados para gestionar las clínicas.
- 41 personas con cáncer de piel tratadas.
- 98% de las personas con albinismo que atendemos recomiendan el programa y la crema solar.
Hacemos balance de estos cinco años de andadura y estamos muy contentas de lo que hemos conseguido. Seguimos teniendo numerosos desafíos en el camino pero continuaremos apoyando a las personas con albinismo en África subsahariana para mejorar su salud y bienestar.
Nuestro trabajo en Uganda, Rwanda y República Democrática del Congo
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Uganda
En Uganda trabajamos junto a la ONG local Source of the Nile Union for Persons with Albinism (SNUPA) y con la organización de la sociedad civil Albinism Umbrella.
Junto a SNUPA trabajamos en la subregión de Bugisu con el objetivo de reducir la incidencia del cáncer de piel entre las personas con albinismo en esta zona tan remota y olvidada del país. Ya hemos formado y capacitado a 80 profesionales sanitarios sobre el albinismo y la prevención del cáncer de piel, y hemos atendido a casi 300 personas con albinismo, de las cuales el 61% son menores.
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Rwanda
Desde el año 2020 trabajamos junto a la ONG local Health Alert Organization (HAO), compuesta por trabajadores de la salud voluntarios que dan apoyo a colectivos vulnerables. Durante 2022 llegamos a 7 de los 30 distritos del país centrando nuestro objetivo en la formación de enfermeras en 3 de los 7 distritos.
En Rwanda no existe un plan nacional que apoye a las personas con albinismo en el país, por eso nuestro trabajo cobra más relevancia si cabe. Durante 2022 atendimos a 495 personas con albinismo, de las cuales el 53% son menores, y formamos a 48 enfermeras y enfermeros de las zonas en las que trabajamos.
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República Democrática del Congo
La República Democrática del Congo (RDC) aunque no dispone de estadísticas fiables, cuenta con un elevado número de personas con albinismo según las observaciones clínicas y las publicaciones científicas realizadas en este país. Se estima que hay más de 18.000 personas con albinismo establecidas en las 24 provincias de la RDC.
En el país trabajamos junto a CORBETTA RDC, una ONG sanitaria con ámbito de actuación nacional. En toda la RDC, el acceso a las cremas de protección solar es muy limitado, no sólo por la escasez de estos preciados productos en el país, sino y sobre todo por el precio de venta muy desorbitado para una población mayoritariamente empobrecida. Por eso, damos apoyo con el envío de nuestras cremas fotoprotectoras y con el apoyo a las personas con albinismo para que conozcan mejor su condición.
Durante 2022, atendimos a 550 personas con albinismo, se formó a 3 enfermeras y enfermeros y 37 personas recibieron cirugías.
Otros logros que alcanzamos:
- WOMEN4CHANGE
La Fundación Esperanza Pertusa, reconoció a Mafalda Soto, cofundadora de Beyond Suncare, como protagonista de su Programa de liderazgo transformador Women4Change.
- NACE UMOA: COSMÉTICA NATURAL CON PROPÓSITO
Una iniciativa social de cosmética natural, promovida por el equipo fundador de Beyond Suncare, que destina un 10% de sus beneficios a la organización.
- ALIANZAS
Destacamos el acuerdo con la Fundación Croda, nuestro principal apoyo en Uganda, y los Laboratorios ROVI con su apoyo a nuestro trabajo en Malawi. También actualizamos nuestra colaboración con RNB, empresa líder cosmética española que nos apoya en asistencia técnica y la fabricación de los fotoprotectores personalizados.
- RECONOCIMIENTOS
Obtuvimos el Premio a proyectos de cooperación internacional a países en vías de desarrollo de la Fundación Pediatría y Salud de la AEPap y la Subvención a Proyectos de Cooperación Internacional al Desarrollo en el Ámbito Sanitario de la Fundación Española de Pediatría. También recibimos el Premio del Fondo solidario de la Asociación Española de Albinismo (ALBA).
El año 2022 conseguimos:
Nuestro trabajo tiene un gran impacto en sus vidas y las de sus familias. Somos una ONG pequeña; una gota en un océano, pero es nuestra gota, vuestra gota, la gota que está cambiando miles de vidas y eso es más que una razón para seguir luchando y trabajando por nuestro propósito.
Muchísimas gracias por acompañarnos en este camino.
Aquí puedes acceder a la memoria completa de 2022
Enhorabuena por los premios recibidos y sobre todo, enhorabuena por todo el trabajo que desarrollais, es una gota en el océano pero para muchas personas con albinismo, ¡sois su océano!
Muchas gracias por tus palabras Jabier, nos alientan mucho. Tenemos muy claro nuestro propósito y que merece la pena luchar por él contra viento y marea. Un abrazo!
Enhorabuena por vuestro trabajo.
Me ha gustado además mucho la presentación que habeis hecho para la memoria, tanto la reducida como la ampliada.
Mil gracias Abel, contamos con un talento interno para ello y con un equipo maravilloso de voluntarios que hace que salgan cosas tan bonitas como esta.
¡Te mandamos un abrazo!