“En España hay entre 2500 y 3500 personas con albinismo pero aún nos queda un largo camino para que esta condición genética se conozca”
Hablamos con Pepe Solves, vicepresidente de la Asociación para la ayuda a personas con albinismo de España (ALBA).
- ¿Por qué decidisteis fundar la asociación ALBA en 2005 y cuál ha sido vuestra labor desde entonces?
Creamos ALBA porque nos dimos cuenta de la enorme necesidad que existía de tener buena información sobre el albinismo y porque las familias necesitaban que alguien las acompañara durante los primeros años de vida de sus niños y niñas con albinismo. En aquel momento era muy difícil conseguir buena información actualizada sobre el albinismo: había muy pocas páginas web, la mayoría en inglés, y también notamos enseguida que las familias cuando tenían un niño o una niña con albinismo se sentían desconcertadas, desorientadas, asustadas… Por eso, desde el principio, el objetivo de ALBA ha sido siempre, por una parte, difundir la mejor información y lo más actualizada posible acerca del albinismo y acompañar a las familias en sus preocupaciones lo antes posible, es decir, casi desde el mismo momento en que tienen un niño o una niña con albinismo.
- ¿Cuál es la situación que viven las personas con albinismo en España? ¿Cuáles siguen siendo hoy en día los principales retos a los que se enfrentan?
En un país como España, las personas con albinismo tienen una calidad de vida muy buena. De hecho, los grandes desafíos que deben afrontar un niño o una niña con albinismo y su familia son, por una parte, los que tienen que ver con la baja visión; es decir, todos los niños con albinismo han de ir cuanto antes al oftalmólogo y han de recibir cuanto antes estimulación precoz para que su sistema visual se desarrolle lo mejor posible desde el primer momento. Esto lo asume en España la ONCE, la organización la Organización Nacional de Ciegos Españoles. Aparte de estas atenciones, la persona con albinismo ha de cuidar su visión a lo largo de toda su vida, pero la atención oftalmológica está mejorando día a día: tenemos los medios necesarios, la formación del personal oftalmológico es cada vez mejor, aunque queda mucho por hacer, y la tecnología nos ayuda mucho en los retos que la baja visión presenta para la educación y para la vida social en general.
El otro gran desafío para las personas con albinismo en España es, lógicamente, el cuidado de la piel. Hemos mejorado mucho la educación para la prevención, de manera que hoy día en España es bastante infrecuente que las personas con albinismo desarrollen un cáncer de piel a causa de lesiones producidas por el sol.
El tercer gran reto que continúan teniendo que afrontar toda persona con albinismo y su familia está en el ámbito social y tiene que ver con la integración educativa, laboral y social. Aunque ha mejorado mucho en los últimos años la formación de los educadores y su capacidad para integrar a niños con albinismo en las aulas, tenemos todavía mucho margen de mejora. Y, sin duda, continúa siendo importante trabajar con los empleadores para que determinados prejuicios no les conduzcan a comportamientos discriminatorios contra las personas con albinismo, tanto por lo que tiene que ver con su apariencia física como por lo que respecta a su discapacidad visual.
- ¿Ha variado mucho en estas últimas décadas la situación de las personas con albinismo en España?
En los últimos años ha mejorado mucho la información accesible sobre el albinismo, así como la calidad de esa información. También ha mejorado la consideración social acerca de la diferencia, de la discapacidad, y eso evidentemente redunda en beneficio del colectivo de personas con albinismo. Sin duda, ha mejorado también la preparación de los educadores y del personal sanitario. Honestamente, creo que ALBA ha contribuido a que todo eso ocurra, aunque esos cambios también se han producido porque la propia sociedad española ha avanzado como sociedad abierta, democrática y plural, que considera inaceptable la discriminación y la desigualdad. En particular, en ALBA notamos una mejora extraordinaria en la autoestima y en los recursos psicológicos que los niños y niñas con albinismo han adquirido en los últimos años para afrontar sus retos. Y esto creemos que tiene que ver con nuestro trabajo y con el esfuerzo de las familias y de las administraciones que trabajamos conjuntamente para mejorar la calidad de vida de estos niños.
- ¿Cuántas personas son diagnosticadas con algún tipo de albinismo en España al año?
A diferencia de otros países de nuestro entorno como, por ejemplo, Francia, en España no existe todavía un procedimiento en la sanidad pública para diagnosticar a las personas con albinismo. La mayoría de diagnósticos que tenemos a día de hoy se han producido gracias a la iniciativa del Albinochip del laboratorio del Dr. Luis Montoliu en el Centro Nacional de Biotecnología, que mediante un procedimiento sencillo y barato y a partir de una muestra de saliva, es capaz de localizar, en la mayoría de los casos, la mutación genética concreta y, por tanto, el tipo específico de albinismo de cada persona analizada. Sin embargo, esta iniciativa corre a cargo del laboratorio del doctor Montoliu, que evidentemente, cuenta con medios limitados, lo que dificulta que en algunos casos las personas puedan ser diagnosticadas en un tiempo breve. La consecuencia de esto es que no sabemos exactamente cuántas personas con albinismo existen hoy en día en España, más allá de una estimación de la incidencia de esta condición genética, y tampoco están diagnosticadas todas las personas con albinismo que conocemos.
La estimación que en este momento tenemos indica que en España hay entre 2500 y 3500 personas con albinismo, es decir, una de cada de 10.000 a 20.000 personas.
- ¿Qué apoyo específico reciben las personas con albinismo?
Los niños y niñas con albinismo reciben en la escuela las atenciones que tiene cualquier niño con baja visión, es decir, las ayudas ópticas que proporciona la ONCE, así como sus profesores de apoyo, y las adaptaciones que prevé la ley para los niños y niñas con este tipo de discapacidad. Más allá de eso, los niños con albinismo pueden acceder a las ayudas económicas o las becas a las que opta cualquier niño o niña con baja visión. Y cuando son adultas, las personas con albinismo pueden acceder a las ayudas que el Estado o las Comunidades Autónomas tienen previstas para las personas con discapacidad visual. No existen, por otra parte, ayudas en la compra de cremas o de ropa de protección solar: eso es algo en lo que ALBA sigue trabajando porque creemos que las cremas no pueden seguir considerándose cosméticos, y esperamos que a no mucho tardar se consideren medicamentos o, en cualquier caso, que formen parte de la cartera de servicios de la sanidad pública. ALBA, su parte, desde hace unos años intenta desarrollar programas de ayuda a la adquisición de material tecnológico para la educación, lo que significa que ayudamos a en la adquisición de portátiles o tabletas digitales, porque creemos que este tipo de tecnología, como he dicho antes, puede ayudar mucho a las personas con albinismo para acceder a una mejor formación y a un mejor desarrollo profesional.
- ¿Qué proyectos desarrolláis desde ALBA para apoyar a las personas con albinismo?
Por una parte, ALBA organiza anualmente unas jornadas en las que expertos en dermatología, oftalmología y genética explican las últimas novedades en estos campos de investigación y aprovechan para compartir consejos para el cuidado de la visión y de la piel y para resolver dudas. Además, en estas jornadas se desarrollan actividades. para todas las edades y para potenciar, la convivencia y el aprendizaje intergeneracional, así como el apoyo mutuo. De hecho, yo creo que este es el proyecto fundamental de ALBA. Por otra parte, siempre hemos trabajado en la confección y divulgación de buena información acerca del albinismo y, en ese sentido, hemos publicado diversos libros con testimonios, fotografías y estudios, con los cuales nuestros asociados o cualquier persona interesada en el albinismo pueden acceder a información solvente y actualizada acerca de esta condición genética, de las limitaciones y de los retos que las personas con albinismo afrontan todos los días, y, sobre todo, de las soluciones que la investigación, la medicina, la educación, el deporte, etc., aportan para ayudar a estas personas en el afrontamiento de todos esos retos.
Desde 2014, ALBA viene desarrollando, conjuntamente con otras asociaciones europeas, proyectos en los que hemos abordado algunas de estas cuestiones para superar los mitos, para aportar soluciones a los retos del ámbito educativo y tecnológico, así como para potenciar la práctica deportiva entre las personas con albinismo, en tanto que se trata de una actividad que mejora la calidad de vida y que facilita la integración social de estas personas.
- En la actualidad, ¿sigue siendo el albinismo en España una condición genética desconocida?
El desconocimiento social de algunas condiciones genéticas es difícil de mejorar porque demasiado habitualmente accedemos a la realidad a través de estereotipos y prejuicios basados en un escaso conocimiento de los colectivos y de las cuestiones sociales.
En ALBA estamos convencidos de que todo nuestro trabajo está dando sus frutos y lo vemos en la capacidad que nuestros niños tienen ahora de afrontar sus retos, que es muy distinta a la que tenían las personas con albinismo de mi generación, por ejemplo. Y observamos con satisfacción la importancia que ha adquirido el Día Internacional de Sensibilización sobre el albinismo o que las informaciones que van apareciendo en los medios de comunicación de mayor difusión son cada vez más exhaustivas, más rigurosas; es decir, que el tratamiento de esta condición genética es cada vez más adecuado. Sin embargo, somos conscientes también de que todavía nos queda un largo camino por recorrer para hacer del albinismo una condición genética conocida generalmente. Por ejemplo, todavía no hemos conseguido que la sociedad relacione el albinismo con la baja visión: es decir, en general las personas que no tienen en su entorno a una persona con albinismo no saben que estas personas tienen siempre con una discapacidad visual grave, y que, de hecho, esa baja visión es precisamente la característica común a todos los tipos de albinismo, que, en unos casos, pigmentan más y, en otros, menos, pero que siempre van asociados con una baja visión. Nos está costando mucho difundir esta relación entre el albinismo y la baja visión.
Y también nos está costando mucho que la gente entienda que hay muchos tipos de albinismo y que algunos de ellos no se corresponden con la imagen estereotipada de personas con albinismo de piel, cabello y ojos claros. Por otra parte, y como ya he dicho, nos queda mucho trabajo que hacer con el personal sanitario y con los educadores: hemos de mejorar mucho el conocimiento que estos profesionales tienen sobre el albinismo. En conclusión: estamos mejorando el conocimiento social sobre el albinismo, pero todavía nos queda bastante por hacer.
- ¿Desarrolláis alianzas internacionales entre las diversas asociaciones de albinismo en el mundo?
Efectivamente, a principios de 2020 se reunió en París un grupo de 30 delegados procedentes de asociaciones de todo el mundo con el objetivo de crear una alianza global de albinismo. ALBA estuvo en esa reunión representando a las asociaciones europeas y, desde entonces, hemos apoyado a la Alianza en todas sus investigaciones e iniciativas. Por otra parte, hemos colaborado también desde 2015 con las expertas independientes de Naciones Unidas para las personas con albinismo y, como he comentado antes, desde hace años desarrollamos proyectos conjuntos con otras asociaciones europeas. Más recientemente, además, hemos iniciado relaciones de colaboración cada vez más intensas con las asociaciones latinoamericanas de personas con albinismo y en breve iniciaremos proyectos concretos con ellas.
Lo que está haciendo Beyond Suncare es absolutamente inconmensurable: en primer lugar, porque está salvando miles de vidas: está desarrollando una actividad de prevención del cáncer que ya se está notando en la menor incidencia de esta enfermedad entre las personas con albinismo allí donde Beyond está actuando. El cáncer de piel entre las personas con albinismo en África no es solo una amenaza, sino una dramática realidad: su exposición al sol sin protección determina que estas personas tengan una esperanza de vida que ronda los 30 años; y, en realidad, este es un tipo de cáncer que se puede evitar perfectamente si se realiza esa labor de prevención. Así que la actividad de Beyond es absolutamente crucial. Por otra parte, Beyond está desarrollando una actividad también impresionante en el ámbito educativo de las personas con albinismo y de sus familias, pero también de su entorno escolar y familiar más amplio, y del entorno social en general, que va a ser fundamental y que ya lo está siendo en todos esos contextos, en todos esos países: porque la clave del cambio social está siempre en la educación y porque la clave de muchísimas enfermedades está precisamente en la prevención.