De la ignorancia al descubrimiento
Hace unos tres años que descubrí que existían personas con albinismo en Malaui. Lo cierto es que nunca me había planteado la posibilidad de su existencia y siento vergüenza por ello: un sentimiento que ha ido menguando al darme cuenta de que, lamentablemente, no era la única de mi alrededor que me sorprendía ante la existencia de estas personas. Éstas no solo se enfrentan al sol –su mayor enemigo silencioso–, que propicia que la mayoría de personas con albinismo en África no lleguen a los 40 años debido al cáncer de piel, sino que además son víctimas de supersticiones letales, que conllevan su discriminación, persecución, mutilación y hasta asesinato. La ignorancia de esta realidad no es más que otro ejemplo de lo ensimismados que vivimos con nuestros problemas del Primer Mundo, todos ellos insignificantes si los comparas con las dificultades a les que se enfrentan día tras día personas como las que conocí hace poco en Malaui.
Viaje a terreno de la mano de Beyond Suncare
Pero este descubrimiento no vino solo: junto a él, descubrí también la existencia de Beyond Suncare, antes Kilisun Care ONG fundada por Mafalda Soto que lucha por la mejora de la calidad de vida y los derechos de las personas con albinismo en África y que ahora se encuentra trabajando principalmente en Malaui y Tanzania. Su labor y la realidad que Beyond quiere cambiar se me quedaron clavadas en el corazón y, a veces, a lo largo de estos tres años, me sorprendía a mí misma pensando en ello. Era EL REPORTAJE, el Reportaje de denuncia y concienciación con el que siempre había soñado: un proyecto que este año, gracias a Beyond SunCare, se hará realidad este junio en forma de Trabajo de Final de Grado.
“Deja que la vida te enseñe y te sorprenda”, me dije a mi misma cuando Mafalda aceptó que me sumase al viaje con el equipo de Beyond.
Malaui, el corazón cálido de África
Malaui es, según el Banco Mundial, uno de los países más pobres del planeta. Con una mortalidad infantil y materna muy elevadas y una esperanza de vida de 54 años, el 80% de la población malauí vive en zonas rurales, donde la economía depende de la agricultura, que a su vez depende de la lluvia, y el acceso a la sanidad es muy difícil – situación plenamente comprensible si se tiene en cuenta que solo hay dos hospitales medianamente dotados del país, en Lilongwe y Blantyre, capitales política y económica respectivamente–.
Pero esta triste y dura realidad contrasta, ofreciendo una implacable lección de vida, con la mirada llena de luz y de esperanza y la sonrisa de oreja a oreja de sus habitantes. Hakuna Matata es el leitmotiv que desprenden los mil y un colores de sus ropajes, como si quisieran reivindicar a gritos y a través de su ropa sus ganas de vivir, de no querer rendirse. En medio del exultante bullicio malauí, se calcula que viven entre 7.000 y 10.000 personas con albinismo, las cuales sufren graves discriminaciones, ataques de violencia y otros abusos contra sus derechos humanos.
Un pedazo de mi corazón se quedó con ellos
Gracias al equipo de Beyond Suncare, tuve la oportunidad de conocer algunos de ellas. La mayoría viven en zonas remotas y de difícil acceso a las que logramos llegar después de horas de trayecto. Su hogar es un conjunto de pequeñas y precarias chozas sin agua ni luz corriente: la actividad y vida de esas pequeñas comunidades se detiene cuando el sol se va. Pero no solo eso: la desnutrición, la falta de higiene por la dificultad de acceso al agua y la escasez de prendas de ropa con las que protegerse del Sol están a primera orden del día. Debido al repunte de violencia contra las personas con albinismo en Malawi desde 2014, muchas de ellas no se atreven a salir de los poblados. Tienen miedo de ir al médico o a la escuela en el caso de los más pequeños.
Son personas con vidas muy duras las que conocí: seres humanos como yo, pero con realidades vitales, sociales y económicas injustamente opuestas.
La necesidad es real: nos contaban que necesitan más médicos, más fotoprotectores de alta calidad como el que provee de forma gratuita Beyond Suncare, más zonas y personas que sean atendidas, más ropa, comida y educación y, sobretodo, viviendas más seguras y acciones reales del gobierno que pongan fin al terror permanente a ser perseguidas, mutiladas o asesinadas al que se enfrentan día y noche, sin descanso, las personas con albinismo en este país.
A día de hoy, Beyond SunCare está realizando en Malaui y junto con dermatólogos locales y APAM (Asociation of Persons with Albinism of Malawi) un estudio que terminará en junio y que incluye el reparto del fotoprotector de la ONG juntamente con una labor educativa, pues una crema solar no sirve de mucho, si la persona que la utiliza no sabe cómo hacerlo, se la pone por la noche o debajo de la ropa.
El objetivo del estudio es aportar evidencias sobre la mejora que está proporcionando el paquete de servicios de Beyond SunCare y así implicar al Ministerio de Sanidad: no sólo en la distribución de los fotoprotectores, sino también en la formación del personal sanitario y educativo para que refuercen el conocimiento entorno al albinismo, contribuyendo así no solo a reducir el cáncer de piel sino también a desmitificar las falsas y nocivas creencias que giran entorno a esta condición genética.
Han sido siete días muy intensos, al lado de personas increíbles y culpables de que un pedacito de mi corazón se haya quedado con ellas. Gracias.
