De l’ignorance à la découverte
Il y a environ trois ans, j’ai découvert qu’il y avait des personnes atteintes d’albinisme au Malawi. La vérité est que je n’avais jamais envisagé la possibilité de leur existence et j’en ai honte : un sentiment qui a diminué quand j’ai réalisé que, malheureusement, ce n’était pas le seul autour de moi qui m’a surpris de l’existence de ces personnes. Non seulement ils font face au soleil – leur plus grand ennemi silencieux – ce qui signifie que la majorité des personnes atteintes d’albinisme en Afrique n’atteignent pas l’âge de 40 ans à cause du cancer de la peau, mais ils sont aussi victimes de superstitions mortelles, qui entraînent la discrimination, la persécution, la mutilation et même le meurtre. L’ignorance de cette réalité n’est qu’un autre exemple de l’engouement que nous avons pour nos problèmes du Premier Monde, tous insignifiants si on les compare aux difficultés que rencontrent jour après jour des gens comme ceux que j’ai rencontrés récemment au Malawi.
Excursion sur le terrain avec Beyond Suncare
« Laissez la vie vous enseigner et vous surprendre », me suis-je dit lorsque Mafalda a accepté de rejoindre l’équipe Beyond.
Le Malawi, le cœur chaud de l’Afrique
Le Malawi est, selon la Banque mondiale, l’un des pays les plus pauvres de la planète. Avec une mortalité infantile et maternelle très élevée et une espérance de vie de 54 ans, 80% de la population malawienne vit dans les zones rurales, où l’économie dépend de l’agriculture, qui à son tour dépend des précipitations, et l’accès aux soins de santé est très difficile – une situation parfaitement compréhensible quand on sait qu’il y a seulement deux hôpitaux moyens dans le pays, Lilongwe et Blantyre, respectivement capitale politique et économique.
Mais cette triste et dure réalité contraste, offrant une leçon de vie implacable, avec un regard plein de lumière et d’espoir et le sourire d’oreille à oreille de ses habitants. Hakuna Matata est le leitmotiv que dégagent les mille et une couleurs de leurs vêtements, comme s’ils voulaient revendiquer leur désir de vivre, de ne pas vouloir se rendre, en criant et à travers leurs vêtements. Au milieu de l’agitation jubilatoire du Malawi, on estime qu’entre 7 000 et 10 000 personnes vivent avec l’albinisme, qui souffre de graves discriminations, d’attaques violentes et d’autres violations de leurs droits humains.
Un morceau de mon coeur est resté avec eux
Grâce à l’équipe de Beyond Suncare, j’ai eu l’occasion d’en rencontrer quelques-uns. La plupart d’entre eux vivent dans des régions éloignées et difficiles d’accès que nous avons réussi à atteindre après des heures de voyage. Leur maison est un groupe de petites cabanes précaires sans eau ni électricité : l’activité et la vie de ces petites communautés s’arrêtent quand le soleil se couche. Mais ce n’est pas tout : la malnutrition, le manque d’hygiène dû à la difficulté d’accès à l’eau et le manque de vêtements pour se protéger du soleil sont à l’ordre du jour. En raison de la recrudescence de la violence contre les albinos au Malawi depuis 2014, beaucoup d’entre eux n’osent pas quitter les villages. Ils ont peur d’aller chez le médecin ou à l’école dans le cas d’enfants plus jeunes.
Ce sont des gens avec des vies très dures que je connaissais : des êtres humains comme moi, mais avec des réalités vitales, sociales et économiques injustement opposées.
Le besoin est réel : ils nous ont dit qu’ils avaient besoin de plus de médecins, de plus de photoprotecteurs de haute qualité comme celui que Beyond Suncare fournit gratuitement, plus d’espaces et de personnes à traiter, plus de vêtements, de nourriture et d’éducation et, surtout, de logements plus sûrs et de véritables mesures gouvernementales qui mettent fin à la terreur permanente d’être persécutés, mutilés ou tués que vivent jour et nuit dans ce pays les personnes atteintes d’albinisme sans repos.
Aujourd’hui, Beyond SunCare mène une étude au Malawi en collaboration avec des dermatologues locaux et l’APAM (Association of Persons with Albinism of Malawi), qui sera terminée en juin et qui comprend la distribution du photoprotecteur de l’ONG ainsi qu’un travail éducatif, car un écran solaire ne sert à rien si celui qui l’utilise ne sait comment le faire, le met le soir ou sous ses vêtements.
L’objectif de l’étude est de démontrer l’amélioration apportée par l’ensemble des services Beyond SunCare et d’impliquer ainsi le Ministère de la Santé : non seulement dans la distribution des photoprotecteurs, mais aussi dans la formation du personnel médical et éducatif pour renforcer les connaissances sur l’albinisme, contribuant ainsi non seulement à réduire le cancer cutané mais également à démystifier les croyances fausses et nuisibles qui gravitent autour de cette condition génétique.
Cela a été sept jours très intenses, aux côtés de personnes incroyables et coupables, qu’un morceau de mon cœur est resté avec eux. Je vous remercie.
