Desde el inicio de su intervención en Malaui en 2017 Beyond Suncare ha trabajado siempre en estrecha colaboración con APAM, siglas en inglés de la Asociación de Personas con Albinismo de Malawi. El objetivo de APAM es defender los derechos de las personas con albinismo en el país. Los 2500 miembros que integran la asociación tienen albinismo y su acción está presente en todos los distritos del país.
Hoy entrevistamos a Overstone Kondowe, Coordinador Nacional de APAM y un referente en la lucha por los derechos de las personas con albinismo en todo el continente africano
¿Cuáles consideras que son los mayores desafíos a los que se exponen las personas con albinismo en Malaui?
En la actualidad, los mayores problemas que rodean a las personas con albinismo en mi país son los provocados por el sol, así como por el gran desconocimiento en torno a nuestra condición.
¿Nos puedes contar más acerca de esos problemas causados por el desconocimiento y el sol?
La falta de educación es el origen de la discriminación que sufrimos. La mayoría de la población no entiende nuestra diferencia y para algunos somos una especie de demonios. La solución es matarnos y utilizarnos en rituales de brujería. Muchos de nosotros tenemos miedo a salir de casa, lo que implica no ir al trabajo y en el caso de los niños, los más vulnerables, no ir a la escuela. También nos asusta ir al centro médico o a buscar las cremas, por ello es necesario que los servicios se impartan cerca de donde vivimos. Es fundamental que la población entienda que somos gente normal con la piel de distinto color.
Tenemos baja visión, necesitamos gafas especiales cuyo acceso es complicado. Los niños tienen que sentarse en las filas cercanas a la pizarra, pero muchas veces no lo hacen por vergüenza y miedo. Los profesores no suelen conocer sus problemas de visión. Por todo esto es muy frecuente el fracaso escolar entre las personas con albinismo.
El mayor de los problemas que nos causa el sol es el cáncer de piel, el 80% de la población en Malaui trabaja en el campo lo que implica largas horas bajo el sol. Lo mismo ocurre con los niños que suelen ir al colegio caminando.
Hay más gente joven que adulta. Lamentablemente la mayoría fallecen a edades tempranas debido al cáncer de piel.
¿Y el acceso a servicios de salud?
También está el gran problema del acceso a cremas fotoprotectoras. Es un producto muy caro y muy difícil de encontrar en nuestro país. Además de la falta de poder adquisitivo la mayoría no sabe como utilizarla, es frecuente que se la apliquen por la noche por falta de información.
En muchos casos el gobierno nos proporciona cremas caducadas, en otros distritos nos hay crema ninguna. Las traen de India y muchos dudan de su calidad. Además, los canales de distribución son muy malos. Es frecuentes que los médicos no sean conscientes de la existencia de las cremas en la farmacia del hospital por la mala comunicación interna, tampoco suelen hacer correcta educación en su uso.
¿Crees que el gobierno de Malaui responde adecuadamente a vuestras necesidades?
Creo que la respuesta ha ido mejorando a lo largo de los años, sensibilizándose más con nuestra condición y ubicando presupuesto para nuestra protección, pero su involucración está lejos de ser ideal.
Necesitamos “role models”, que el gobierno incorpore a personas con albinismo en sus programas de educación y economía para poder acercarnos más a la población y que se normalice nuestra situación más fácilmente.
Overstone Kondowe
Coordinador Nacional de la Asociación de Personas con Albinismo de Malaui y Presidente de la Unión Africana de Personas con Albinismo
