“Deseo que las nuevas generaciones lean sobre estos temas como una historia que ya no ocurre y que no debería repetirse nunca”
La abogada nigeriana Ikponwosa Ero lleva seis años defendiendo los derechos de las personas con albinismo en la Organización de las Naciones Unidas (ONU) como experta independiente. Un mandato que define como “un viaje a escalar el monte Kilimanjaro” y que ha estado dirigido por el principio transversal de los objetivos de desarrollo sostenible centrados en “no dejar a nadie atrás, comenzando por los más rezagados”, tal y como la propia activista afirma.
Desde Beyond Suncare charlamos con ella sobre la etapa “más estimulante” de su vida tanto en lo profesional como en lo personal, donde se define “humilde y abrumada” por la bondad de todos los voluntarios que fueron clave en su trabajo y para las cuáles solo tiene” buenos deseos”.
B.S: ¿Cuáles crees que han sido los principales logros en materia de derechos humanos de las personas con albinismo?
IK: Hay mucho que agradecer. El principal ha sido el desarrollo del Plan de Acción Regional sobre el albinismo en África, en colaboración con la Unión Africana. Además, formé la Alianza Mundial sobre el albinismo, constituyendo la Alianza sobre el Albinismo en África, realizando cientos de actos de sensibilización en África, Asia y Sudamérica.
Por otra parte, llevé a cabo actividades para poner la atención en las prácticas nocivas relacionadas con la brujería y los ataques en rituales, que afectan de forma desproporcionada a las personas con albinismo en algunas partes de África uniendo fuerzas con el Parlamento Panafricano de la Unión Africana para elaborar directrices sobre esta cuestión.
Así mismo, junto al sector académico se pusieron en marcha acciones para promover la investigación sobre el albinismo y los derechos humanos multiplicando las investigaciones y dando lugar a una cantidad exponencial de información fiable sobre el derecho a la salud, la educación y los derechos de las personas con discapacidad en lo que respecta a las personas con albinismo.
La situación de las personas con albinismo se ha incorporado de forma significativa al discurso internacional de los derechos humanos aumentando el acceso a las ayudas gubernamentales, dando financiación a diferentes organizaciones, incluyendo el censo de personas con albinismo en diferentes países como Malaui y Kenia, Uganda, Nigeria y Namibia. También he visitado países en los que el albinismo había recibido escasa atención hasta ahora, como Brasil o Fiji.
Ciertamente, todo ello no lo he conseguido sola, sino a través de relaciones simbióticas con personalidades y organizaciones que trabajan tanto a nivel internacional como de base.
B.S: ¿Qué retos quedan por conseguir?
IK: En el futuro, espero que se dediquen más esfuerzos y ayudas a la prevención del cáncer de piel. Es un área que tiene muchas necesidades, pero la respuesta de los donantes y los gobiernos suele ser demasiado lenta. También es necesario una mayor concienciación en países de Asia y Sudamérica. Así como, poner en marcha una estrategia para erradicar las agresiones físicas que siguen sufriendo las personas con albinismo en algunas partes de África y realizar más esfuerzos para canalizar la financiación de las organizaciones que han visto un fuerte impacto negativo durante la pandemia de la COVID-19.
B.S. ¿Cómo definiría la situación de las personas con albinismo en la mayoría de los países del África subsahariana?
IK: En general, se ha creado una enorme conciencia sobre la situación de las personas con albinismo en el continente africano. No queda casi nadie que no conozca su situación. La mayoría son conscientes tanto de los informes de ataques y discriminación, como de la necesidad de tomar medidas para promover y proteger los derechos humanos y la dignidad de las personas con albinismo, y hay a voluntad por parte de la mayoría de los gobiernos. Por este motivo, la Unión Africana prorrogó el plan de acción regional por otros diez años, de 2021 a 2031.
Algunos gobiernos han llegado a declarar sus propios planes de acción nacional sobre el albinismo con presupuestos plurianuales. Convirtiendo el modelo en el estándar de oro sobre lo que se debería hacer, ya que si muchos más países adoptan este enfoque, se producirá una gran mejoría en las personas con albinismo y sus familiares en todo el continente en menos de una generación.
B.S: ¿Qué países del África subsahariana han hecho más progresos en materia de derechos de las personas con albinismo?
IK: Muchos países han dado pasos impresionantes. Sin embargo, si tuviera que elegir, diría que Kenia. Kenia ha reservado un presupuesto de aproximadamente un millón de dólares estadounidenses para su política sobre el albinismo. Esta política está en vigor desde hace más de una década y cubre el coste de las cremas de protección solar para las personas con albinismo. También paga algunos tratamientos contra el cáncer de piel, algunos dispositivos visuales y la sensibilización. Malaui también está replicando este modelo e insto a otros países en proceso de replicación a que completen ese proceso.
B.S: ¿Cuál es su deseo para todas las personas con albinismo del continente africano?
IK: Deseo que las personas sean tratadas cada vez más como seres humanos que merecen respeto, con dignidad inherente, con cualidades y talentos que ofrecer. Espero que se les ofrezca apoyo accesible para todos para que puedan prosperar y que los informes sobre discriminación, estigmatización y ataques se conviertan pronto en algo del pasado.
Deseo que las nuevas generaciones lean sobre estos temas como una historia que ya no ocurre y que no debería repetirse nunca.
B.S: ¿Un consejo / recomendación para su sucesor?
IK: Recuerda siempre para quién estás trabajando.
Trabajas para ese bebé que es vulnerable a los ataques. Para ese niño pequeño que ya tiene lesiones precancerosas en la piel. Para esa madre que se ve obligada a abandonar a su hijo y para ese niño que fue abandonado. Trabajas por aquellos que luchan contra la discriminación en los sistemas de salud y educación y en su familia y comunidad. También estás trabajando por aquellos que ya han muerto de forma prematura debido a un ataque o a la discriminación, cuya memoria honras ahora protegiendo a otros.
Este pensamiento te llevará a través de todos los altibajos que, sin duda, encontrarás incluso en tu viaje hacia la cumbre del éxito.
Ikponwosa Ero
Abogada, Experta Independiente de las Naciones Unidas para el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo
