Entrevistamos a Sasha Marmur, adolescente neoyorquina reconocida con el «PREMIO AL EMBAJADOR JUNIOR DE DERECHOS HUMANOS» promovido desde Beyond Suncare
A pesar de su juventud, Sasha Marmur lleva años dedicada a la concienciación e implicación de los adolescentes en la protección y el cuidado de la piel para evitar los daños solares. Esta joven de dieciséis años, hija de la dermatóloga neoyorquina y superviviente de un cáncer de piel, Ellen Marmur, es la cara visible e impulsora de Sasha Suncare. Una línea de fotoprotectores solidarios que destina el 100% de los beneficios obtenidos con las ventas a los proyectos de apoyo a las personas con albinismo que Beyond Suncare desarrolla en África subsahariana.
Hace varios meses, Sasha contactó con nosotros para hacernos partícipes de su proyecto y su implicación con las personas con albinismo en África. Un esfuerzo y unos valores que la han llevado a ser reconocida con el premio “INTERNATIONAL HUMAN RIGHTS JUNIOR AMBASSADOR AWARD” que promovemos desde la ONG.
Ahora, hemos tenido la oportunidad de charlar con ella para conocer cuáles han sido sus motivaciones para poner el foco desde EE.UU en nuestros proyectos en África.
- ¿Por qué decidiste colaborar con Beyond Suncare?
Considero que el cáncer de piel es un tema de actualidad y quiero concienciar a mis compañeros sobre los efectos del daño solar y a la vez recaudar fondos para ayudar a las personas menos afortunadas que se ven gravemente afectadas por esta enfermedad. Así que me convertí en defensora de Beyond Suncare, no solo porque es una organización benéfica dedicada a la población con mayor riesgo de cáncer de piel, como son las personas con albinismo; sino, también, porque plantea un enfoque holístico para el tratamiento de los cánceres de piel al proporcionar talleres para enseñar a los profesionales médicos locales cómo detectar la enfermedad; enseñar a las personas con albinismo cómo mantener su piel a salvo del sol y, al mismo tiempo, ayudar a las comunidades a ser autosuficientes mediante la producción de sus propios protectores solares.
- ¿Qué te motivó a comenzar a ayudar a crear conciencia sobre los recursos humanos de las personas con albinismo en África?
Durante mi investigación sobre el albinismo, comprendí los muchos y muy comunes malentendidos que se daban sobre el albinismo. En este proceso, tuve la maravillosa oportunidad de conocer a Kristlyn Abreu, quien tiene albinismo y también vive en la ciudad de Nueva York. Ella me explicó que es una batalla contra el sol dura y para toda la vida, así como el estrés que supone vivir con una conciencia constante por el bien de la salud del cuerpo y la piel. Sabía que recaudar fondos sería de gran ayuda y salvaría vidas para suplir esta necesidad y aliviar las condiciones que rodean al albinismo en las comunidades más desatendidas.
- ¿Qué significó para ti conocer a Kristlyn Abreu, una joven con albinismo, en Nueva York?
Siempre tuve curiosidad por saber cómo se sentía crecer con una condición tan determinante para toda la vida. ¿Sería una carga o un regalo? Kristlyn describió vivir con albinismo en un tono de aceptación. Podría decir que su albinismo definió su identidad pese a las luchas que enfrentó en el pasado y en el presente; los límites de tiempo bajo el sol, el trato diferente de sus compañeros y los pasos rituales de protección solar antes de participar en cualquier actividad al aire libre. Ver el albinismo a través de los ojos de Kristlyn me ayudó a comprender mejor cómo podía ayudar a otras personas con esta condición.
Hay una gran diferencia entre cómo son tratadas las personas con albinismo y cómo deberían ser tratadas
- ¿Qué has aprendido de esta experiencia?
Convertirse en una defensora del cuidado solar fue una experiencia gratificante. Tuve la oportunidad de hablar a nivel local con mis compañeros y compañeras sobre el cuidado de la piel y aprender más sobre los efectos del daño solar. Conocer a Kristlyn y al equipo de Beyond Suncare en Malawi fue una experiencia reveladora que me ayudó a comprender el albinismo desde una perspectiva personal, divertida e informativa.
Conocer al equipo de Beyond Suncare en Malaui me hizo sentir que mis contribuciones eran más significativas porque entendí la importancia de su trabajo, y cómo se extiende a lo largo de la vida de las personas con albinismo.
- ¿Recomendarías a los jóvenes de su edad que se involucren en una causa similar a Beyond? ¿Por qué?
Beyond Suncare es una causa cercana a mi corazón porque el cáncer de piel ha afectado a seres queridos cercanos, como mi madre. Involucrarme en esta gran causa ha sido una experiencia muy gratificante. Recomiendo a mis compañeros que se conviertan en parte de cualquier oportunidad para ayudar a otros y ampliar su conocimiento del mundo, a que encuentren una causa útil que sea significativa y marque la diferencia. Estos momentos impactantes nos enseñan cómo se aprecian las pequeñas contribuciones a nivel local y en todo el mundo. Estoy agradecida por la experiencia y espero seguir difundiendo el conocimiento sobre el cuidado solar adecuado a través de Sasha Suncare.
Sasha Marmur
Promotora de Sasha Suncare y Embajadora de Beyond Suncare