Beyond Suncare expande su trabajo con el objetivo de atender a más de 1000 personas con albinismo en Ruanda y Uganda en 2022
Desde hace una década trabajamos en países africanos como Malawi y Tanzania con el objetivo de que más personas con albinismo tengan acceso a la salud. Nuestro foco concreto es su protección frente al cáncer de piel, la discriminación y el desconocimiento que rodea su condición.
Estamos muy contentas de contaros los avances en los proyectos que llevamos a cabo en Ruanda y Uganda, dos países en los que trabajamos con entidades locales para llegar a muchas más personas con albinismo que nos necesitan.
RUANDA
En Ruanda atendemos a 300 personas con albinismo de las que más del 35% son menores
En Ruanda, según Africa Albinism Network, las personas con albinismo siguen siendo discriminadas por su condición. Esto afecta especialmente los niños y niñas de comunidades rurales que ven como el desconocimiento en torno al albinismo les provoca estigmatización, dificultando su educación e integración en los centros escolares.
Beyond Suncare trabaja desde hace más de un año junto a la ONG local Health Alert Organization (HAO), compuesta por trabajadores de la salud voluntarios que dan apoyo a colectivos vulnerables. Apoyamos su labor en la capital del país, Kigali, pero también en otros 4 distritos: Muzanze, Rutsiro y Kirehe y Buyesera.
De la mano de HAO realizamos talleres de educación y sensibilización sobre las causas del albinismo, las medidas preventivas de las lesiones precancerosas de la piel y cómo prevenir el cáncer de piel, tanto a las personas con albinismo como a sus familias. También formamos a profesionales sanitarios locales para que conozcan mejor la condición genética del albinismo y puedan dar una mejor atención a las personas que lo padecen.
Atención integral a través de apoyo dermatológico, oftalmológico y psico-social
Para llegar a zonas rurales más alejadas realizamos clínicas móviles en las que se integran servicios dermatológicos, oftalmológicos y apoyo psicológico. Tratamos con crioterapia las lesiones precancerosas de los beneficiarios que las padecen y distribuimos cremas fotoprotectoras especialmente diseñadas para su piel y necesidades.
Los pacientes identificados con cáncer de piel o aquellos cuya salud mental necesita ser abordada de manera más profunda, son derivados a centros de referencia en Kigali, capital del país.
El pasado mes de marzo un equipo de Beyond estuvo acompañando a nuestra contraparte Health Alert Organization en la realización de sus clínicas móviles y en el diseño de una expansión del programa a dos distritos más de cara a la segunda mitad de este año. Así esperamos que a finales de este año, 500 personas con albinismo en 7 distritos de Ruanda sean atendidas por el programa.
UGANDA
Expansión de clínicas móviles sociosanitarias a 9 distritos el sudeste de Uganda
En Uganda las personas con albinismo también sufren estigmatización, y algunos de los prejuicios sociales más graves relacionados con el albinismo afectan a mujeres y menores.
Desde Beyond Suncare trabajamos en el país junto a Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA), organización local que tiene su sede en Jinja, ciudad situada en la región sureste del país a orillas del Lago Victoria. La organización está dirigida por Peter Ogik, joven con albinismo que trabaja desde hace años con el objetivo de mejorar la vida de las personas que como él sufren por el desconocimiento de su condición.
El proyecto, que empezará en julio de este año, tiene como principal objetivo expandir sus clínicas móviles sociosanitarias a 9 distritos del país para atender a más de 600 personas con albinismo con formación y sensibilización, consultas dermatológicas y tratamiento de lesiones precancerosas y distribución de cremas solares personalizadas, gorros de ala ancha y gafas de sol.
Evaluación de la viabilidad para el establecimiento de un laboratorio local para la fabricación de cremas solares
En marzo, una delegación de Beyond Suncare se sumó al equipo de la ONG local Albinism Umbrella. Esto se realizó en el marco del desarrollo de una misión para estudiar la viabilidad del establecimiento de una unidad de producción local de la crema solar personalizada UMOZI MAX SPF 50+. A lo largo de una semana nos hemos reunido con diferentes organizaciones e instituciones, el Ministerio de Salud, el Sindicato Nacional de las Personas con Discapacidad en Uganda o la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas.