Sabemos que el sol causa cáncer de piel, como también sabemos que la protección solar puede prevenir que éste aparezca. Esto es de vital importancia entre las personas con albinismo, especialmente en África Subsahariana, ya que desde su más tierna infancia estas personas sufren importantes quemaduras solares y tienen una alta probabilidad de no llegar a su 40 cumpleaños.
Sin embargo, hay muchos factores que contribuyen a que una persona no utilice medidas de protección solar que salvarían su vida: la falta de información y educación, la disponibilidad de productos de fotoprotección, la mala calidad de los mismos, la textura de la crema fotoprotectora, etc…
Por eso en Beyond Suncare creemos que no es suficiente con distribuir cremas fotoprotectoras de forma indiscriminada entre las personas con albinismo en África.
¿Qué pasa si un día dejan de llegar donaciones de cremas solares a África? ¿Cómo se garantiza que las personas tengan un correcto acceso del producto? ¿Qué pasa si el receptor de la crema no sabe cómo aplicarla y cuándo hacerlo? ¿Qué pasa si no comprende las consecuencias de quemarse con el sol? ¿ Y si no le agrada una crema muy pastosa y por tanto no se la aplica? ¿Cómo se garantiza la calidad de la crema?
Fruto de nuestra experiencia en África trabajando con personas con albinismo, en Beyond creemos importante analizar el contexto previo y evaluar la acogida de un proyecto antes de instaurarlo definitivamente. Asimismo, creemos que los usuarios y las instituciones tienen que ver el valor del mismo. Si ellos no ven la mejora en sus vidas, el impacto positivo en su salud, de nada servirán nuestros esfuerzos, y en cuanto nuestro apoyo directo se reduzca, el proyecto se caerá.
Creemos en una forma sostenible de hacer llegar la educación sobre fotoprotección, así como las cremas solares a los usuarios más desfavorecidos. Y creemos que la mejor forma de hacerlo es a través de los canales de distribución ya asentados en los diferentes países; valiéndonos de estructuras ya existentes a la que reforzamos.
Con este ánimo, en Malaui desarrollamos a lo largo de 2019 un estudio de evaluación y aceptación de nuestros servicios. En el estudio, que fue previamente aprobado por los comités éticos locales, participaron más de 200 personas con albinismo. Estas personas asistieron cada dos meses a nuestras sesiones de educación y sensibilización impartidas por profesionales de la salud locales previamente formados. En estas sesiones realizamos seguimiento dermatológico a cada uno de los beneficiarios, y también distribuimos nuestro fotoprotector Umozi Max.
Al final del estudio evaluamos tanto el impacto y la eficacia de los servicios en la piel y la salud de los participantes, como su satisfacción con los mismos.
Los resultados del estudio fueron muy positivos. En menos de 5 meses se observó una disminución de un 45% en el daño en la piel causado por el sol y una mejora en el conocimiento de las personas con albinismo sobre su condición, que optimizó su actitud ante el sol. El programa educativo, así como la crema Umozi Max fueron muy bien aceptados (>90% de los beneficiarios del programa la prefirieron sobre productos empleados en el pasado) y más del 90% de los participantes declaró que los servicios recibidos tuvieron un impacto psicosocial muy positivo en sus vidas.
Puedes leer el informe final del estudio en el siguiente link:
https://actiononalbinism.org/en/document/qzq33ioskqm?page=1
Y ahora sí, con estos datos en la mano tenemos argumentos suficientes para que nuestra iniciativa sea aceptada apoyada e integrada en los cauces oficiales de educación y sanidad de países como Malaui.
Seguiremos trabajando en ello gracias a tu apoyo.
Dra. Lorea Bagazgoitia
Dermatóloga y directora médica de Beyond Suncare
