África subsahariana es la región con mayor prevalencia de albinismo en el mundo. El 13 de junio se celebra el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, una jornada para reflexionar sobre la difícil situación que viven las personas con albinismo en muchas partes del mundo, en especial en el continente africano.
Hacia mediados de la década de 2000, el número de ataques violentos y asesinatos de personas con albinismo en Tanzania aumentó de manera alarmante. Durante esos años y hasta 2015, hubo más de 70 víctimas mortales en el país según los datos conocidos, aunque podrían ser muchas más. En respuesta a esta situación, la Sociedad de Albinismo de Tanzania (TAS) y otras ONG empezaron a hacer una campaña por los derechos humanos de las personas con albinismo. El 4 de mayo de 2006, TAS celebró el primer Día Nacional del Albino y a partir de 2009 se le llamó Día Nacional del Albinismo.
El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó una resolución que establece este día para visibilizar la condición genética del albinismo, así como a las personas con albinismo, sus logros y las dificultades a las que se siguen enfrentando día a día en muchos países. El defensor de los derechos humanos Yusuf Mohamed Ismail Bari-Bari, embajador de la Misión de Somalia ante la ONU, lideró el esfuerzo para aprobar esta resolución que tiene como objetivo promover y proteger los derechos de las personas con albinismo, especialmente en África.
Este 2022 el lema elegido ha sido ‘Unidos para hacer oír nuestra voz’, ya que escuchar a las personas con albinismo, sus experiencias y su sentir es esencial para garantizar la igualdad y su plena inclusión. Es fundamental aumentar la visibilidad de las personas con albinismo y destacar los ejemplos de superación y resiliencia, que son muchos.
Los lemas de otros años han sido:
2016 – ‘Celebremos la diversidad, promovamos la inclusión, protejamos nuestros derechos’ – Celebrate diversity; promote inclusion; protect our rights.
2017 – ‘Avanzar con la esperanza renovada’ – ‘Advancing with renewed hope’
2018 – ‘Brillando nuestra luz al mundo’ – Shining our light to the world
2019 – ‘Seguimos siendo fuertes’ – Still standing strong
2020 – ‘Hechos para brillar’ – Made to shine
2021 – ‘Fuerza ante todo’ – Strength beyond all odds
El albinismo
Esta condición genética sigue siendo muy desconocida en muchas comunidades del África subsahariana por eso, las personas con albinismo son discriminadas y tienen serios problemas para integrarse en la sociedad. Además, la principal causa de su extrema vulnerabilidad es el sol: el cáncer de piel es la principal causa de muerte entre las personas con albinismo, acabando con sus vidas a una edad temprana, antes de cumplir los 30 años.
Con 1 dermatólogo por cada 3,5 millones de personas, y 1 institución de tratamiento del cáncer por cada 10 millones de habitantes su situación es muy compleja. El cáncer de piel alcanza un carácter epidémico entre las personas con albinismo en África.
Logros alcanzados y retos que aún quedan por cumplir
Ikponwosa Ero, la primera Experta Independiente de las Naciones Unidas sobre albinismo, presentó a finales de 2020 un informe en el que resaltaba los numerosos logros alcanzados desde que empezara su mandato en 2014. Entre ellos destacan:
- Aplicación de medidas específicas en África, en el marco del Plan de Acción Regional sobre el Albinismo en África (2017-2021), que ya ha sido sustituido por el Plan de Acción para la Eliminación de los Ataques y Otras Violaciones de los Derechos Humanos Contra las Personas con Albinismo en África (2021-2031).
- Aumento de la recogida de datos, en particular de censos y encuestas, así como datos cualitativos sobre el albinismo en todo el mundo, de los que no se disponía antes del establecimiento del mandato.
- Extensa labor para hacer frente a las prácticas nocivas relacionadas con las acusaciones de brujería y los ataques rituales como causa fundamental de las violaciones y los atropellos cometidos contra los derechos humanos de las personas con albinismo.
Pero aún quedan muchos retos por cumplir para mejorar la vida de las personas con albinismo. Entre ellos Ikponwosa Ero destacó:
- Seguir sensibilizando sobre el albinismo a la ciudadanía en particular en las zonas rurales y remotas donde esta condición genética sigue siendo muy desconocida, especialmente en África subsahariana.
- Que la discriminación contra las personas con albinismo sea sancionada y los ataques y asesinatos sean considerados delitosde odio.
- Poner especial énfasis y esfuerzos en revertir la situación de vulnerabilidad que viven las mujeres y los niños con albinismo.
- Asegurar la participación plena y efectiva de las personas con albinismo en la elaboración y aplicación de todas las medidas e iniciativas que les conciernan.
Beyond Suncare se une a las voces y los esfuerzos de asociaciones civiles, ONGs, individuos e instituciones que cada día trabajan para que las personas con albinismo en África vivan una vida libre y digna protegidas frente al cáncer de piel y todo tipo de discriminación.
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