En el corazón de la lucha global por los derechos humanos de las personas con albinismo destaca una voz firme, empática y comprometida: la de Muluka-Anne Miti-Drummond, Relatora Especial de la ONU sobre el disfrute de los derechos humanos por las personas con albinismo. Abogada de derechos humanos, activista y figura clave en los Procedimientos Especiales de Naciones Unidas, Muluka ha dedicado su vida profesional a combatir la discriminación y visibilizar las realidades de una población históricamente olvidada.
Desde su puesto, articula los desafíos y las soluciones urgentes para una vida digna, saludable y segura para millones de personas que nacen con albinismo, especialmente en regiones donde los mitos y el estigma todavía matan.
Con motivo del 13 de junio, Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, compartimos esta entrevista que nos ofrece una mirada franca, informada y muy humana sobre los retos y avances en la protección de las personas con albinismo en el mundo.
¿Qué le inspiró a comenzar a trabajar en este campo y qué ha sostenido su compromiso a lo largo del tiempo?
He creído firmemente que todas las personas merecen ser tratadas con dignidad y respeto. Los casos de violencia, estigmatización y discriminación contra las personas con albinismo contradicen este principio y muestran cómo la ignorancia, los mitos y las supersticiones pueden derivar en violaciones atroces de derechos. Ser parte del movimiento por el albinismo, presenciar la resiliencia, la fortaleza y el coraje de tantas personas, junto con el impacto tangible de la incidencia sostenida y el potencial de cambio positivo, ha reforzado mi compromiso a lo largo del tiempo.
¿Qué opina sobre la propuesta de incluir el protector solar en la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS? ¿Qué impacto tendría esta medida en la prevención del cáncer de piel en personas con albinismo?
El protector solar no es un producto cosmético para las personas con albinismo: es una necesidad médica que salva vidas.
Su inclusión en la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS es una medida largamente esperada, especialmente dada la creciente conciencia sobre los riesgos de la radiación UV y el cambio climático. En muchos países de ingresos bajos y medios, el costo del protector solar puede equivaler a un tercio o la mitad del ingreso básico. Esta carga económica es especialmente dura para quienes enfrentan barreras sistémicas en educación y empleo. Incluirlo como medicamento esencial no solo reconoce su importancia clínica, sino que puede facilitar su distribución pública y gratuita, especialmente en áreas rurales. Aunque el impacto no será inmediato, es un paso clave para reducir el cáncer de piel entre personas con albinismo y salvar vidas.
¿Qué avances se han logrado en la recolección y desagregación de datos sobre cáncer de piel en personas con albinismo? ¿Se está utilizando esta información para formular políticas públicas?
Lamentablemente, aún falta mucha información sobre la incidencia del cáncer de piel en personas con albinismo. Las investigaciones y los datos recogidos por organizaciones del sector confirman lo que desde hace tiempo se sabe: esta población se ve desproporcionadamente afectada por esta enfermedad prevenible. Sin embargo, los gobiernos todavía no priorizan la desagregación de los datos de salud para reflejar sus experiencias. Los centros de salud están en posición de recoger y reportar esta información vital. Sin estos datos, es imposible diseñar intervenciones eficaces. La falta de acción en este ámbito implica aceptar resultados de salud inferiores para las personas con albinismo, y eso debe cambiar.
Según el informe “The Forgotten Ones”, las personas con albinismo enfrentan desafíos específicos en contextos de desastres climáticos y no están siendo incluidas en las políticas de sostenibilidad. ¿Cuáles son los retos más urgentes y qué medidas se deben tomar?
El cambio climático agrava directamente el riesgo de cáncer de piel en personas con albinismo, y sin embargo, están excluidas de las conversaciones y políticas relacionadas con el clima. En contextos de desastre, sus necesidades específicas rara vez se tienen en cuenta. Pueden tener dificultades para acceder a sistemas de alerta temprana, y los refugios temporales no siempre son adecuados o seguros. Además, persisten creencias peligrosas que los convierten en blanco de violencia ritual.
Es urgente que las políticas de resiliencia climática incorporen medidas específicas para esta población.
En los últimos años, varios países africanos han adoptado planes de acción nacional para proteger a las personas con albinismo. Desde su experiencia, ¿estos planes están generando mejoras concretas o aún hay una brecha entre el diseño y la implementación?
Los planes han tenido efectos positivos: más presupuesto, reconocimiento de las personas con albinismo como personas con discapacidad, acceso a beneficios, adaptaciones razonables en escuelas, campañas de sensibilización y mejoras en la respuesta judicial. Pero los desafíos persisten. El acceso al protector solar y a la atención médica sigue siendo escaso en zonas rurales, los fondos se reducen y algunos profesionales aún creen en mitos dañinos.
Cambiar mentalidades requiere estrategias a largo plazo. El impacto real de la sensibilización se verá en los años venideros.
En el contexto actual de reducción de la financiación internacional, ¿cómo pueden verse afectadas las iniciativas en favor de los derechos de las personas con albinismo?
Las organizaciones que apoyan a las personas con albinismo enfrentan una caída en la financiación. Esto afecta programas clave como la distribución gratuita de protector solar, el acceso al tratamiento del cáncer y las campañas de concienciación. Sin embargo, este momento puede ser una oportunidad para innovar: buscar nuevas vías de financiación, vincular la causa con temas globales como la justicia climática, la salud pública o el desarrollo sostenible. Con creatividad y estrategia, el movimiento puede seguir avanzando, incluso en un panorama desafiante.
En un mundo que muchas veces elige mirar hacia otro lado, la voz de Muluka nos recuerda que las personas con albinismo no necesitan compasión, sino justicia, salud, seguridad y respeto.
La resiliencia del movimiento por los derechos de las personas con albinismo es más fuerte que nunca. Juntos, podemos construir un mundo donde todos puedan vivir sin miedo, con dignidad y plena inclusión.
Este 13 de junio, Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, no te quedes al margen. Puedes formar parte del cambio.
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Cada donación contribuye a:
- Distribuir protector solar gratuito a quienes no pueden costearlo.
- Financiar campañas educativas para combatir la desinformación y los mitos peligrosos.
- Apoyar tratamientos y programas de detección temprana del cáncer de piel.
- Formar a profesionales sanitarios en salud, justicia y educación.
- Capacitar y empoderar a organizaciones de la sociedad civil
Tu aporte, por pequeño que sea, puede proteger una vida.
