“No existen datos oficiales, ni fiables sobre albinismo en Angola. Mi experiencia en Bié ha demostrado que el número de personas con albinismo que viven en la región es bastante elevado –llegando a atender a 75 personas en una sola semana- y la mayoría sufre la falta total de acceso a la sanidad y a los protectores solares.”
Así nos cuenta la situación que se encuentra a diario la dermatóloga brasileña Carolina Marçon en su labor con el albinismo en Angola. Un país en dónde la esperanza de vida de las personas con albinismo se encuentra entre las más bajas del mundo, alrededor de 30 años, y el cáncer de piel es una de sus principales causas de muerte.
Una situación difícil que, sin duda, se ve agravada en las zonas rurales, en dónde los niños y niñas con albinismo empiezan a trabajar en el campo con tan solo cuatro años por lo que suelen tener graves quemaduras solares en la piel. Además de sufrir una enorme discriminación e innumerables creencias que consideran que las personas con albinismo son inferiores o están en desventaja.
Continuamos cruzando fronteras
Esta grave realidad acerca de las personas con albinismo (PCA) en Angola y el compromiso que tenemos desde Beyond Suncare por luchar por sus derechos y seguir cruzando fronteras en el 2021, nos han llevado a iniciar un nuevo proyecto en el país angoleño. Un proyecto que hemos iniciado en abril de este año atendiendo a más 250 personas con albinismo en dos semanas y que se centra en la distribución de protectores solares personalizados, la sensibilización y educación de beneficiarios y comunidad, así como la formación de profesionales de la salud locales, responsables de prestar atención especializada a esta población necesitada. En esta nueva ilusión aunaremos la experiencia y los esfuerzos que realizamos desde Beyond Suncare junto con el equipo liderado por la Dra. Carolina Marçon; y el apoyo de la Liga Internacional de Sociedades Dermatológicas (ILDS), el Laboratorio Isdin y la asociación Aldeia Nissi, quienes llevan varios años realizando labores de apoyo en la región.
Todo ello sin perder de vista el objetivo principal: mejorar la calidad de vida y reducir la prevalencia del cáncer de piel entre las PCA en la provincia de Bié (Angola central) mediante el acceso a una protección solar de alta calidad, atención médica, apoyo psicológico y la promoción de la inclusión social.
Hemos podido compartir unos minutos de charla con la directora del proyecto, la Dra. Carolina Marçon, acerca de su experiencia en Bié, las necesidades de las personas con albinismo en la región y la atención socio sanitaria que reciben y esto es lo que nos ha contado:
- ¿Cuál es su experiencia personal como dermatóloga en el país?
Mi experiencia como dermatóloga en el país fue extremadamente dolorosa y chocante. Prácticamente el 100% de los pacientes que pude ver no tenían ningún tipo de acceso a atención sanitaria ni a protección solar. Muchos niños tenían quemaduras graves y atendí a jóvenes con tumores avanzados. Además, hay un desconocimiento total de la condición en diferentes ámbitos de la sociedad. Tanto las PCA y sus familias, como los educadores, los profesionales de la salud y la población en general, carecen de educación sanitaria sobre esta condición. A la cual hay que sumar que las creencias y los mitos se superponen a la realidad, haciendo que las personas con albinismo sufran aún más, especialmente, dentro de sus propias familias. Muy triste, sin duda.
- ¿Cuáles son sus principales necesidades?
Las necesidades de las personas que viven en la región son muchas y muy diversas. Las más básicas y generalizadas son la alimentación, educación y acceso a la salud. Si tenemos en cuenta la situación específica que viven las PCA creo que las principales necesidades serían el acceso a la sanidad (dermatológica y oftalmológica, principalmente), el acceso a medidas preventivas contra la exposición involuntaria al sol (ropa, crema solar, gafas) y la orientación sobre la enfermedad y los cuidados necesarios.
- ¿Existe alguna legislación específica que proteja a las personas con albinismo?
Existen diferentes grupos de PCA en Angola, que desde hace años luchan, a través de sus líderes, por la implementación de políticas públicas que garanticen el acceso de esta población a la salud y a los recursos, así como, por la inclusión social. Sin embargo, por lo que sé, hasta ahora no se ha hecho nada. Además, hay muy poca atención o conocimiento por parte del gobierno local sobre las necesidades y la situación de las PCA que viven en la región.
Mi experiencia allí ha demostrado que no hay una atención específica para esta población, ni hay especialistas o profesionales sanitarios preparados para abordar esta condición genética.
Dra. Carolina Marçon
Dermatóloga, directora médica del programa en Bié (Angola).