Una colaboración por la vida y la justicia social
En África, nacer con albinismo significa enfrentarse a una vulnerabilidad extrema. No solo por la discriminación social, sino también porque el sol puede convertirse en un enemigo letal.En Ruanda, donde el acceso a la salud es limitado —con solo diez dermatólogos en todo el país, nueve de ellos en la capital—, las personas con albinismo siguen muriendo de forma prematura a causa del cáncer de piel.
A través del proyecto “Ponte en su piel: lucha contra el cáncer de piel en las personas con albinismo de Ruanda”, Beyond Suncare impulsará un cambio real en la vida de este colectivo gracias a la colaboración de la Fundación Unicaja, enmarcada en las convocatorias extraordinarias convocadas por la Fundación Unicaja con motivo de su décimo aniversario.
Cuando la exposición solar puede ser mortal
En África subsahariana, nueve de cada diez personas con albinismo no superan los 30 años, principalmente por el cáncer de piel. Esta cifra alarmante refleja la falta de acceso a medidas de fotoprotección, atención dermatológica especializada e información adecuada sobre la condición, junto con la existencia de mitos y creencias erróneos.
Ruanda, con solo 10 dermatólogos para una población de 14 millones, es un claro ejemplo de esta realidad. La situación se agrava aún más porque el 80 % de las personas con albinismo vive en zonas rurales, donde no hay acceso a atención dermatológica en los centros de salud para este colectivo y donde los estigmas sociales intensifican su vulnerabilidad.
Salud, formación e inclusión: una respuesta transformadora
Gracias al impulso de la Fundación Unicaja, Beyond Suncare ampliará su modelo de intervención y ofrecerá atención sanitaria a personas con albinismo en cinco distritos del país, a través de clínicas dermatológicas que se organizarán de forma regular en hospitales distritales y centros de salud locales.
En estas clínicas, además de recibir atención médica, las personas con albinismo participarán en sesiones de formación sobre su condición y sobre la importancia de adoptar medidas de protección solar como sombreros de ala ancha, gafas de sol y el fotoprotector UMOZI MAX. Este producto, desarrollado por Beyond Suncare, ha sido diseñado específicamente para responder a las necesidades de quienes están expuestos a radiación solar extrema. UMOZI MAX ha demostrado ser más eficaz que los escasos fotoprotectores disponibles en el país, según avalan diversos estudios científicos. Su fórmula, adaptada a las necesidades y preferencias de las personas con albinismo, facilita su aplicación y fomenta un uso constante. Por último, durante cada clínica los materiales de fotoprotección solar se distribuirán de forma gratuita entre una población en situación de alta vulnerabilidad socioeconómica.
«Beyond Protection Package», un modelo estandarizado y fácilmente replicable en las comunidades africanas
El proyecto va más allá de la atención médica directa. Uno de sus pilares fundamentales es la capacitación especializada del personal sanitario, que permitirá establecer en el futuro un acceso regular y sostenido a la atención dermatológica para las personas con albinismo. Estas formaciones teórico-prácticas están diseñadas para que los profesionales puedan identificar de manera temprana lesiones precancerosas, canalizar adecuadamente los casos complejos y ofrecer un seguimiento integral y humano a las personas beneficiarias.
Este enfoque contribuye de forma decisiva a fortalecer el sistema de salud ruandés y a garantizar la sostenibilidad y continuidad del proyecto a largo plazo, asegurando que los avances logrados perduren más allá de la intervención inicial.
Además, el proyecto contempla el empoderamiento y la capacitación de líderes comunitarios y representantes de organizaciones civiles, como la Red Ruandesa de Albinismo (RAN), junto con los oficiales de discapacidad de los distritos. Estos actores clave desempeñan un papel fundamental como vínculos efectivos entre los servicios sanitarios y las comunidades beneficiarias, facilitando la sensibilización, el acompañamiento y la defensa de los derechos de las personas con albinismo.
Sensibilizar para transformar mentalidades y romper estigmas
Para combatir la exclusión social de las personas con albinismo en el país, Beyond Suncare y Fundación Unicaja impulsarán acciones de sensibilización, como la producción de programas de radio dedicados a los derechos humanos y a la realidad de las personas con albinismo. Emitidos en lenguas locales, estos espacios permitirán ampliar el alcance del mensaje de Beyond, llegando especialmente a las comunidades rurales donde la información es más limitada. Así, se contribuirá a educar y fomentar una visión más inclusiva y respetuosa hacia este colectivo históricamente marginado.
Beyond Suncare: una historia de compromiso y resultados
Beyond Suncare nació en 2017 con el propósito de garantizar el derecho a la salud y la inclusión social de las personas con albinismo en África. Desde entonces ha logrado un gran impacto, atendiendo a más de 4.000 personas con albinismo en los países en los que desarrolla su acción : Malaui, Uganda, Ruanda y República Democrática del Congo.
Su modelo de intervención fue reconocido en 2019 por las Naciones Unidas como una “Buena Práctica” en el informe oficial A/75/170/Add.1, que destaca las mejores estrategias para la inclusión de personas con albinismo. Además, la eficacia de este enfoque ha sido respaldada científicamente mediante un estudio publicado en el International Journal of Dermatology, que evidencia mejoras significativas en la salud de quienes reciben su atención.
Más allá de estos reconocimientos, Beyond Suncare sigue fortaleciendo su base científica y práctica mediante nuevas investigaciones y misiones de evaluación, en colaboración con expertos en cooperación internacional y dermatología, así como con autoridades, socios y organizaciones de la sociedad civil locales que forman parte esencial de su misión.
Fundación Unicaja y Beyond Suncare: juntos ayudamos a salvar vidas
La alianza estratégica entre Fundación Unicaja y Beyond Suncare permitirá no solo ampliar el número de personas atendidas por nuestro programa en Ruanda, sino también aumentar la frecuencia de las clínicas dermatológicas, optimizar la logística de atención en terreno y garantizar la distribución continua de UMOZI MAX a quienes más lo necesitan. Además, se reforzarán las capacidades de los trabajadores sanitarios y de las organizaciones civiles locales, con el objetivo de generar un impacto transformador y duradero.
Proteger la piel es sinónimo de proteger la dignidad, la salud y el futuro de quienes han sido históricamente olvidados. Juntos iluminamos un nuevo horizonte para las personas con albinismo en Ruanda.
