La República Democrática del Congo (RDC) es un país de África subsahariana que cuenta con un elevado número de personas con albinismo según las observaciones clínicas y las publicaciones científicas realizadas. Se estima que hay entre 18.500 y 92.000 personas con albinismo en las 22 provincias que componen el país, aunque el número aumenta en regiones como Kasai y Tshopo donde los matrimonios consanguíneos son frecuentes.
Implementamos este proyecto de la mano de la ONG local CORBETTA con sede en Kisangani dirigida por el doctor Inena Gaylord y que lucha desde 2014 por la prevención contra el cáncer de piel. Junto a ellos, apoyamos y acompañamos a las personas con albinismo que viven situaciones extremadamente complejas. Se trata de un proyecto con muchas dificultades debido a las precarias infraestructuras del país y al difícil acceso a la salud que tiene la mayor parte de la población.
Algunos de los problemas más significativos son que en toda la RDC, el acceso a las cremas de protección solar es muy limitado, por su escasez pero también por los precios elevados. Además, no existe una política nacional sobre la atención y servicios necesarios para las personas con albinismo, así como para su protección y condena de los delitos que se producen contra ellos y ellas.
Nuestro trabajo en RDC
En RDC trabajamos en 3 áreas del país: Kinshasa, la capital, Mbuyi Maji en el Kasaai Oriental y Kisangani, en la provincia de Tshopo.
- Llevamos a cabo clínicas móviles que integran la impartición de servicios dermatológicos con la distribución de nuestras cremas fotoprotectoras personalizadas. Desde 2021 ya hemos distribuido cremas a 569 personas con albinismo en las consultas dermatológicas.
- Realizamos sesiones de educación sanitaria y sensibilización social.
- Los pacientes identificados con cáncer de piel son intervenidos quirúrgicamente por el personal médico de Corbetta y sus colaboradores. Ya se han llevado a cabo 37 cirugías mayores y menores, mientras que 153 pacientes fueron tratados con crioterapia, una intervención en la que se usa frío intenso para congelar y destruir células cancerosas y tejido anormal.
- Se ha formado al personal sanitario en las zonas en las que trabajamos en el manejo de los problemas dermatológicos relacionados con el albinismo.
Los retos a afrontar
Como decíamos, el albinismo es una condición genética presente en la RDC con todas sus complicaciones. El cáncer de piel está presente y condiciona la calidad de vida de muchísimas personas con albinismo. Aunque estos cánceres son fáciles de prevenir y curar cuando se detectan a tiempo, muchas veces están en estadios tan avanzados que es muy difícil intervenir.
Las clínicas móviles se trasladan a zonas rurales ya que muchas personas con albinismo viven en zonas alejadas sin medios de transporte ni comunicación. La falta de materiales para las cirugías y un único kit de crioterapia complican las labores del personal sanitario.
A pesar de todas las dificultades vamos a seguir trabajando para poder apoyar a más personas con albinismo en el país, porque con la educación y la prevención podemos hacer que sus condiciones de vida mejoren. Y así nuestra labor tendrá sentido.
