El 27 y 28 de octubre de 2025, especialistas en dermatología, salud pública, derechos humanos y representantes de comunidades con albinismo de todo el mundo, nos reunimos en Ciudad del Cabo en el marco del Foro mundial sobre prevención y tratamiento del cáncer de piel en personas con albinismo organizado por la Global Albinism Alliance, la International League of Dermatological Societies y Standing Voice. El objetivo era compartir conocimiento y avanzar hacia soluciones reales para prevenir y tratar el cáncer de piel en personas con albinismo, especialmente en África subsahariana, donde la incidencia y la mortalidad siguen siendo alarmantemente altas.
Para comprender mejor el alcance del foro y sus implicaciones prácticas, conversamos con Harry Freeland, director ejecutivo de la ONG Standing Voice. La trayectoria de esta ONG hermana está muy ligada a la defensa de los derechos y la salud de las personas con albinismo en África. Durante más de una década, su organización ha desarrollado programas de prevención del cáncer de piel y promoción de la inclusión social. Ese trabajo de campo, basado en evidencia y en colaboración directa con las comunidades, ha servido de referencia para muchos de los debates que se produjeron en el foro.
De derecha a izquierda: Harry Freeland (CEO Standing voice), Antoine Gliksohn (Global Albinism Alliance) Dr Claire Fuller (The International League of Dermatological Societies)
Un foro de encuentros globales
La conversación empezó valorando el foro y el impacto de su organización.
“Ver a tantos de los principales expertos del mundo reunidos en una misma sala fue, en sí mismo, un gran hito para nuestro movimiento”. Comenta Freeland
Aunque pueda parecer algo simple, nunca antes se habían reunido al mismo tiempo y en un espacio común dermatólogos, investigadores, especialistas en salud pública, defensores de derechos humanos y líderes de asociaciones de albinismo de tantos países.
“Había una energía muy especial, una sensación clara de propósito compartido. Se trata de algo que no se puede capturar en informes o estadísticas”.
El foro también permitió compartir experiencias de programas de prevención y tratamiento que ya funcionan sobre el terreno. Muchos de ellos parten de una premisa clave: la protección solar debe formar parte de los sistemas de salud. En este sentido, se recordó el reconocimiento del protector solar de amplio espectro como medicamento esencial por parte de la World Health Organization, un paso importante para impulsar su integración en políticas sanitarias.
Coordinar acciones requiere de nuevas alianzas
Otro de los aspectos sobre los que indagamos, fue qué tipo de colaboraciones surgieron a partir de este encuentro.
“Las nuevas alianzas que han surgido apuntan a una nueva etapa de acción global coordinada”.
Para Freeland, uno de los resultados más prometedores ha sido la creación de puentes entre disciplinas que tradicionalmente trabajaban de forma separada.
“Clínicos, defensores de derechos humanos y responsables de ONG han empezado a compartir conocimiento y recursos de forma más estructurada”.
Entre los compromisos que se están empezando a concretar destaca la elaboración de un plan de acción global que priorice cinco áreas clave: la incidencia política, la fotoprotección, la capacidad clínica, el acceso a servicios dermatológicos y la investigación.
La idea es sencilla, pero ambiciosa: que las iniciativas comunitarias, la investigación científica y las políticas públicas avancen en la misma dirección.
Clínica dermatológica en Malaui
Los desafíos que siguen pendientes
A pesar de los avances, Freeland insiste en que el reto sigue siendo enorme, especialmente en regiones con sistemas sanitarios frágiles.
“Sin datos sólidos que demuestren qué funciona, es difícil que los gobiernos prioricen las necesidades de las personas con albinismo”.
En muchos países africanos la prevención se enfrenta a obstáculos muy concretos: escasez de dermatólogos, falta de infraestructura sanitaria y dificultades para acceder a productos básicos como protector solar o ropa protectora.
A ello se añaden barreras socioeconómicas: el coste del transporte, el estigma y la falta de información siguen dificultando el acceso a la salud. Esto impide que muchos reciban a tiempo los tratamientos que podrían salvar sus vidas.
La solución pasa por reforzar los sistemas de salud, invertir de forma sostenida y desarrollar estrategias innovadoras que acerquen los servicios a las comunidades.
Medicina aplicada en un contexto social determinado
El foro también abordó algo que a menudo queda fuera de los debates clínicos: el contexto social en el que viven las personas con albinismo.
“Si ponemos a las personas con albinismo en el centro, podemos construir soluciones más completas”.
Para Freeland, garantizar un acceso equitativo a la atención dermatológica implica escuchar a las comunidades y diseñar políticas que respondan a su realidad cotidiana. Eso incluye integrar el protector solar en programas nacionales de salud, pero también formar a profesores, familias y líderes comunitarios.
Determinantes sociales como educación, oportunidades económicas o apoyo psicológico; también influyen en la prevención del cáncer de piel.
“Cuando las personas tienen información, confianza y recursos para protegerse, la prevención se vuelve posible”.
Un mensaje para los gobiernos y la sociedad
Antes de terminar la conversación, le pedimos a Freeland que resumiera el mensaje que este foro debería enviar al mundo.
“El cáncer de piel en personas con albinismo es prevenible y tratable. Pero solo si actuamos juntos”.
La responsabilidad es compartida. Los gobiernos deben garantizar el acceso a medidas básicas de protección y a revisiones dermatológicas. Los profesionales sanitarios deben incorporar estrategias de prevención culturalmente adecuadas. Y la sociedad tiene un papel clave en la lucha contra el estigma.
“Esto no es solo una cuestión médica. Es, ante todo, una cuestión de derechos humanos”.
Intervención de Mafalda Soto (Beyond Suncare)
Qué nos queda por delante
El Foro mundial sobre prevención y tratamiento del cáncer de piel en personas con albinismo no resolvió todos los problemas, pero sí dejó algo importante: una hoja de ruta y una red de actores que ahora trabajan con una visión más compartida.
Organizaciones como Standing Voice y Beyond Suncare conocen bien la distancia que aún existe entre la evidencia científica y la realidad cotidiana de muchas comunidades. El reto ahora es convertir el conocimiento acumulado en políticas públicas, programas sostenibles y soluciones accesibles.
Detrás de las cifras y los números hay vidas concretas, personas y familias que merecen vivir con seguridad y el derecho a soñar con un futuro. Como recordó Freeland durante la conversación, el cáncer de piel que afecta a tantas personas con albinismo sigue siendo, en gran medida, una enfermedad prevenible.
La pregunta ya no es si sabemos cómo hacerlo. La pregunta es si estamos dispuestos a hacerlo a escala y con la urgencia que la situación exige.
