En Afrique subsaharienne, 200 000 personnes atteints d’albinisme n’ont accès ni à l’éducation ni à la protection solaire dont elles ont besoin. En plus d’être victimes de discrimination en raison de leur apparence, de croyances et de superstitions locales, la principale cause de leur extrême vulnérabilité reste le soleil : le cancer de la peau tue 9 personnes atteintes d’albinisme sur 10 avant leur 30ème anniversaire.
Albinisme en Afrique
UNE VIE EXPOSÉE AU SOLEIL
L’albinisme est une anomalie génétique et héréditaire inconnue dans de nombreuses communautés d’Afrique subsaharienne. Les personnes atteintes d’albinisme sont victimes de discrimination et souffrent de graves problèmes d’intégration dans la société.
Leur situation de vulnérabilité les condamne à l’extrême pauvreté, les obligeant à travailler pendant de trop longues heures en extérieur, sous l’intense soleil tropical, pour quelques sous seulement.
SANS ÉDUCATION NI SENSIBILISATION
La plupart des enfants souffrent de lésions précancéreuses. Certaines études indiquent même qu’un enfant sur dix seulement parvient à dépasser l’âge de 30 ans en raison du cancer de la peau. L’attitude discriminatoire dont font preuve certaines membres du personnel de santé contribue également à ce taux élevé de cancer de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme.
La plupart des établissements de santé occultent malheureusement leur rôle de conseil vis-à-vis des personnes atteintes d’albinisme ou auprès des parents ayant donné naissance à un enfant atteint d’albinisme. Les programmes d’éducation sanitaire exclus également cette thématique là, entraînant ainsi une absence totale d’information sur la maladie au sein de la population.
SANS ÉDUCATION NI SENSIBILISATION
La plupart des enfants ont des lésions précancéreuses. Certaines études confirment que seul un sur dix dépasse 30 ans, principalement en raison du cancer de la peau. Certaines attitudes discriminatoires de la part du personnel de santé contribuent à ce taux élevé de cancer de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme.
La plupart des établissements de santé n’enseignent pas comment prendre soin de la peau contre le soleil, ni ne conseillent les familles qui ont donné naissance à un enfant atteint d’albinisme. L’albinisme n’est pas inclus dans les programmes d’éducation sanitaire, ce qui entraîne une absence totale d’information sur la maladie parmi la population.
PAS D’ACCES AUX CREMES SOLAIRES OU AUX SOINS DE BASE
Les crèmes solaires sont difficilement accessibles et quand elles le sont, les canaux de distribution sont inefficaces et centralisés dans des hôpitaux de référence auxquels seules les personnes dites privilégiées ont accès.
Les crèmes sont souvent de mauvaise qualité et leur distribution ne vient que très rarement accompagnée d’instructions suffisantes. Les voyages nécessaires pour obtenir les photoprotecteurs sont coûteux, dangereux, longs voire inutiles étant donné la rapidité avec laquelle les stocks de crèmes sont généralement écoulés.
Cette crise est tout à fait évitable. Avec plus de sensibilisation et d’éducation du public, des sociétés rendues plus inclusives, des mesures de protection solaire suffisantes, aucune personne atteinte d’albinisme ne devrait perdre la vie du fait de sa condition génétique.